Idag har jag varit på kalas. Mitt ena barnbarn fyller 11... Tiden har gått fort. Minns hennes födelse som igår... Minns hur min dotter la henne på mitt bröst, där jag låg i soffan och inte fick lyfta henne, jag var nyopererad i nacken och var dåligt rörlig. Hon sov gott där..och jag också...
11 år har gått... Jag var 43...
Mycket har hänt sen dess, så otroligt mycket.Nej, mitt liv är inte unikt, andra har sitt, alla har sitt och vi tar oss igenom, med stöd, hjälp och lite djävlar anamma, så går det en dag i taget.
Jag är mormor till två fina flickor, så olika, men systrar när det gäller...
Mamma till en kämpe, står upp för sig och de som står henne nära, stolt mamma, tveklöst, till min ögonsten.
Dotter till två föräldrar som är tuffa som bandybollar, de fixar, trixar, lever, ställer upp i alla lägen, 80 år unga och still going strong. De generna är jag så glad för.
Syster till min lillebror, som ligger mig så varmt om hjärtat, utan att han själv förstår det, som finns vid min sida när jag så väl behöver, även om vi är så olika, men ändå lika när det väl gäller.
Vän till en del, jag är en god lyssnare, de finns vid min sida, jag vid deras, olika premisser, men aldrig att jag skulle svika. En del försvann, de äkta finns kvar, även en del av de äkta lurar i skuggorna, jag vet att de är där...
En del i ett dysfunktionellt samhälle, där jag får kämpa varje dag för överlevnad, men jag trixar, fixar, familj, vänner ställer upp, en dag i taget... Aldrig att jag vet om jag får ett drägligt liv nästa månad...
Kan jag betala hyran? Kan jag äta? Kan jag hämta mina livsavgörande mediciner? Har jag råd att ta mig till läkare? Kan jag åka på en utflykt eller får bilen stå till akuta ärenden? Kan jag leva? Orkar jag leva? När blir jag utan bostad? När kan jag inte hämta mina mediciner? När får jag svälta? Dör jag nu?
Glad för stunderna, så glad för stunderna... Ett besök, jag kan sno ihop en middag för en femma och bjuda på, någon hämtar mig, tar med mig ut, blir bjuden på middag, får en biljett till en konsert, har möjlighet att åka på en liten utflykt, själv eller med någon, vara i sommarhuset, somna tätt intill min pälsbeklädda sambo, när han lägger huvudet på mitt bröst och snusar försiktigt på mig och tvättar mina trasiga händer, umgås med familjen, uppsnurrad i chesterfieldmöblerna och bara sitta där och känna att jag mår fint, umgås med barnbarnen i soffan, då de "hänger på mig", det gör ont, men det betyder mycket, vara hos lillebror, låna en kajak, paddla ut på sjön och bara vara, ja, det gör ont, men själen mår så fantastiskt bra, att sen på kvällen sitta med alla i familjen och äta en god måltid och bara prata, en vän som ringer en kväll och pratar i tre timmar med mig...
Ja, det är livskvalité för mig, dessa stunder...
Jag vet inte om jag tar mig igenom, men jag hoppas det. Om dryga veckan är det dags för kontroll... Reumatismen är där, den kan jag inte göra något åt, merän det jag redan gör... Nu ska vi kolla mina invånare. Ligger de still? Tänker de bråka? Behöver jag gå igenom mer? Orkar jag gå igenom mer?
De gör lite ont, mina invånare, men de har bråkat till och från några år. Sist jag kollade hade den ena rackaren växt lite, men det var en snäll en, så de fick bo kvar. Det syns faktiskt, men för en lekman gör det inte det.
Någonstans tycker jag det räcker. Min energi är slut, inte bara för egen del. Vi har haft ett extremt tufft år i familjen, det har hänt mycket, så otroligt mycket och vi har kämpat och gråtit (iallafall jag, jag är otroligt känslosam idag).
Ändå är jag tacksam, så tacksam. Jag har fått hjälp när jag behövt den, den har räddat mig från situationer, jag har själv försökt ställa upp på mitt sätt och i den utsträckning jag klarat, även om jag sen rasat och jobbat mig upp igen, men det kommer alltid att vara värt det för någon annan, den någon annan som jag vet så innerligt står vid min sida....
För någon vecka sen fick jag diagnos utmattningssyndrom i full kraft. Hjärtat orkade inte mer och gav mig signaler om att; "Hej, Hallå, nu får du ta det lugnt och försöka stressa ner..."
Nej, jag orkar inte mer, fast det gör jag ju iallafall, jag måste, kan och ska!
Snart tre år sedan mitt liv tog en vändning... Snart två år sedan all trygghet togs ifrån mig och jag får kämpa för min överlevnad... Om jag vetat... Nu vet ingen vad framtiden har att erbjuda, på gott och ont...
Vi är där för varandra, alla mina inblandade och jag kommer alltid orka för det, inte föremål för diskussion, simple as that,
Du som läser detta, känn dig trygg i din värld och njut, den kan ändras på ett ögonblick och lova mig att aldrig se ner på den, som en gång var din vän, som du tyckte var jobbig. Den du trodde utnyttjade dig, den du trodde bara var med dig för att du kunde få något annat... Det var aldrig så, den personen tyckte om dig för den du var och gav så mycket glädje, men du vände ryggen till... Fungerar du inte så har du inget syfte...
Bara beklaga att det inte fanns mer empati och sympati och framförallt kunskap om hur livet kan se ut på en annan sida...
Ränderna går aldrig ur zebran... Oavsett situation, for better or worse...
Här delar jag med mig av min vardag i förändring, med kronisk sjukdom (RA), glädje, sorg, djur, natur, i en kreativ värld.
söndag 1 december 2019
söndag 15 september 2019
Sommaren som gick... mot höstliga funderationer
Sommaren är slut, om det inte hastigt och lustigt blir brittsommar, det skulle uppskattas mycket...
En lugn sommar är till ända och jag försöker finna mig i det. Jag älskar värmen, solen, möjligheten att vara ute på ett annat sätt. Nej, jag är inte ensam om det, vi är många.
I år har jag på allvar funderat på att flytta utomlands. Till ett land med någorlunda jämn temperatur, där jag kan leva ett hyfsat bra liv, med jämn värk. Några pusselbitar fattas, sen kanske jag gör slag i saken, vi får se...
Sommaren har varit bra. Större delen har jag tillbringat på Österlen, med mina föräldrar. Stor skillnad från ifjol, när jag kom tillbaka till Helsingborg. Då var jag oerhört mycket ute i "svängen", mycket festande och jag hade jätteroligt, men livet är lite mer än så.
I sommar har jag varit nere på stan och träffat vänner två gånger. Det lockar mig helt enkelt inte. Det är så oerhört ytligt och "jakten" på män och kvinnor är värre än älgjakten. Visst är det roligt att träffa vänner, men det har jag gjort ändå.
Jag har haft besök på Österlen, jag har varit hemma hos nära vänner, de har varit hos mig och haft hur trevligt som helst.
På något vis känns sommaren bättre än föregående sommar. Den har gett mig mer i livskvalité och ett mer djupare umgänge med både familj och vänner.
Ja, vänner...
En del försvann visst på vägen, de var nog inte vänner, men jag sörjer inte, det kan jag inte. Jag vill inte leva det liv en del av dem lever och då får det vara. Sen har jag också tröttnat på att dra i trådar för ett umgänge, går det inte på båda hållen får det vara. Jag förutsätter att andra också har ett hem att träffas i. Jag har tappat intresset och att stå med jobbet för ett umgänge utan att jag själv någon gång kan få komma hem till någon och sätta mig på rumpan till dukat bord, nej, då får det vara.
Nu är inte alla på det viset. Jag har varit hemma hos vänner och haft hur trevligt och mysigt som helst, där går vi på båda hållen. Den biten kommer fortsätta, utan tvekan. Men du kan inte alltid gå hem till en person utan att någon gång bjuda hem själv, då tar det slut. Åtminstone om man är som jag, alla är ju inte det som tur är.
Dessutom har jag också svårt för människor som blir sura för att jag ställer in umgänget fem i tolv. Köp läget eller gå, min sjukdomsbild gör att mitt liv ser ut så PUNKT, väldigt STOR PUNKT!!
Sen har jag fantastiskt svårt för människor som inte klarar att bilda sig en egen uppfattning utan lyssnar på andra hur de ska agera gentemot olika individer. Stå för den du är och vad du känner. Tro mig, man mår bättre då, än att lyssna på en massa dravel utan bäring när du inte har fakta.
Ja, familj...
I år har vi utsatts för stora prövningar på många olika sätt. Det har varit en tuff tid och en hel del smolk i bägaren. Ändå är vi en enad familj, som försöker kämpa med det vi utsätts för, precis som så många andra familjer. Inget är friktionsfritt. Vi har tagit oss igenom dessa prövningar och vi har behövt landa i allt det nya och kanske också en förändrad syn på varandra. Vi förändras i takt med att vi lever våra liv, de präglar oss, och i takt med att vi alla blir äldre.
I övrigt har jag lärt mig förlåta människors dumhet, men aldrig att jag glömmer. Såren är läkta, men ärren är tunna och jag hoppas innerligt att de inte går upp till sår igen. Det finns människor med stora, varma hjärtan, jag har privilegiet att ha en del i mitt liv och det är underbart. Sen finns det en del som har ett kallt hjärta, ingen förståelse, ingen varken empati eller sympati, de stackarna lär sig aldrig, jag hoppas innerligt för deras skull att de får fortsätta sitt liv som frysboxar, så de aldrig behöver någon i sitt liv, så som jag gör. De har inte i mitt lilla liv att göra.
Sommaren har gett mig mycket tankar om än det ena och andra. Jag har haft tid att fundera.... När jag gått mina promenader utmed havet med min livskamrat, när jag klippt gräs, lagat mat, tittat på solnedgången. Kanske behövde jag en sån här sommar lika mycket som jag behövde förra sommaren, men på olika vis.
Jag har umgåtts med mina föräldrar. Jag har haft det hur bra som helst med dem. Pratat mycket, lite utflykter, suttit med mamma i solnedgången och druckit irish coffee, grälat med pappa om gräsklipparen, sovit hela dagar, då kroppen helt enkelt kopplat ner fullständigt bla.
Min fundering är, är jag unik i mitt slag som kan, nästan en hel sommar, leva med mina föräldrar när jag är så gammal som jag är? Jag tycker de är fantastiska på många olika vis och vid 80-årsålder ska de ha en eloge för allt de orkar och i synnerhet min turbomamma, hon lär sig aldrig. Pappa gick igenom en tuff vår och är ännu inte helt återhämtad, men kanske blir det snart bättre.
Jag gillar att umgås med dem, har alltid gjort och det kommer jag fortsätta med tills allting tar slut. Livet är det enda vi inte kommer levande ur, hur gärna vi än önskar motsatsen.
Fortfarande försöker jag lära mig att "vara sjuk". Min hjärna har fantastiskt svårt för att acceptera det faktum att kroppen inte gör som hjärnan säger. Det blir inte bättre av att en del människor är utstuderat elaka, jag behöver inte det. Jag har det tufft nog ändå. Trots allt, så ger jag inte upp, det kan jag omöjligtvis göra. Det finns olika grader i helvetet och det är verkligen sant. Alla som har ont i en stortå har inte samma smärta, alla som har huvudvärk, har inte samma huvudvärk, samma gäller för oss som har autoimmuna sjukdomar, de är inte lika, inte ens de med samma diagnos. Jag har svår reumatism, riktigt eländig, men jag kan ju inte lägga mig ner och dö, nej, så fan heller. Jag kommer fortsätta försöka leva ett så normalt liv som möjligt. En annan med reumatism har det lättare osv... Det är ett samlingsnamn, that´s it. Min RA (reumatoid artrit, reumatism) har en hög siffror och bokstäver som gör att den graderas som svår. Sen är RA också en väldigt svår sjukdom i sig och faktiskt dödlig, för de som inte begripit det.
Imorgon ska visst solen titta fram, det ser jag framemot, för min häck ska klippas och min lilla täppa ska bli höstfin, sen stänger jag sommaren och ska nu igenom höst och vinter igen. Dessutom längta ihjäl mig till april nästa år.... Om jag lever, så kommer jag vara lika glad som alltid när ljuset, grönskan och värmen kommer tillbaka...
HEPP!
En lugn sommar är till ända och jag försöker finna mig i det. Jag älskar värmen, solen, möjligheten att vara ute på ett annat sätt. Nej, jag är inte ensam om det, vi är många.
I år har jag på allvar funderat på att flytta utomlands. Till ett land med någorlunda jämn temperatur, där jag kan leva ett hyfsat bra liv, med jämn värk. Några pusselbitar fattas, sen kanske jag gör slag i saken, vi får se...
Sommaren har varit bra. Större delen har jag tillbringat på Österlen, med mina föräldrar. Stor skillnad från ifjol, när jag kom tillbaka till Helsingborg. Då var jag oerhört mycket ute i "svängen", mycket festande och jag hade jätteroligt, men livet är lite mer än så.
Helsingborg en varm sommarkväll |
I sommar har jag varit nere på stan och träffat vänner två gånger. Det lockar mig helt enkelt inte. Det är så oerhört ytligt och "jakten" på män och kvinnor är värre än älgjakten. Visst är det roligt att träffa vänner, men det har jag gjort ändå.
Jag har haft besök på Österlen, jag har varit hemma hos nära vänner, de har varit hos mig och haft hur trevligt som helst.
På något vis känns sommaren bättre än föregående sommar. Den har gett mig mer i livskvalité och ett mer djupare umgänge med både familj och vänner.
Ja, vänner...
En del försvann visst på vägen, de var nog inte vänner, men jag sörjer inte, det kan jag inte. Jag vill inte leva det liv en del av dem lever och då får det vara. Sen har jag också tröttnat på att dra i trådar för ett umgänge, går det inte på båda hållen får det vara. Jag förutsätter att andra också har ett hem att träffas i. Jag har tappat intresset och att stå med jobbet för ett umgänge utan att jag själv någon gång kan få komma hem till någon och sätta mig på rumpan till dukat bord, nej, då får det vara.
Nu är inte alla på det viset. Jag har varit hemma hos vänner och haft hur trevligt och mysigt som helst, där går vi på båda hållen. Den biten kommer fortsätta, utan tvekan. Men du kan inte alltid gå hem till en person utan att någon gång bjuda hem själv, då tar det slut. Åtminstone om man är som jag, alla är ju inte det som tur är.
Dessutom har jag också svårt för människor som blir sura för att jag ställer in umgänget fem i tolv. Köp läget eller gå, min sjukdomsbild gör att mitt liv ser ut så PUNKT, väldigt STOR PUNKT!!
Sen har jag fantastiskt svårt för människor som inte klarar att bilda sig en egen uppfattning utan lyssnar på andra hur de ska agera gentemot olika individer. Stå för den du är och vad du känner. Tro mig, man mår bättre då, än att lyssna på en massa dravel utan bäring när du inte har fakta.
Ja, familj...
I år har vi utsatts för stora prövningar på många olika sätt. Det har varit en tuff tid och en hel del smolk i bägaren. Ändå är vi en enad familj, som försöker kämpa med det vi utsätts för, precis som så många andra familjer. Inget är friktionsfritt. Vi har tagit oss igenom dessa prövningar och vi har behövt landa i allt det nya och kanske också en förändrad syn på varandra. Vi förändras i takt med att vi lever våra liv, de präglar oss, och i takt med att vi alla blir äldre.
I övrigt har jag lärt mig förlåta människors dumhet, men aldrig att jag glömmer. Såren är läkta, men ärren är tunna och jag hoppas innerligt att de inte går upp till sår igen. Det finns människor med stora, varma hjärtan, jag har privilegiet att ha en del i mitt liv och det är underbart. Sen finns det en del som har ett kallt hjärta, ingen förståelse, ingen varken empati eller sympati, de stackarna lär sig aldrig, jag hoppas innerligt för deras skull att de får fortsätta sitt liv som frysboxar, så de aldrig behöver någon i sitt liv, så som jag gör. De har inte i mitt lilla liv att göra.
Sommaren har gett mig mycket tankar om än det ena och andra. Jag har haft tid att fundera.... När jag gått mina promenader utmed havet med min livskamrat, när jag klippt gräs, lagat mat, tittat på solnedgången. Kanske behövde jag en sån här sommar lika mycket som jag behövde förra sommaren, men på olika vis.
Jag har umgåtts med mina föräldrar. Jag har haft det hur bra som helst med dem. Pratat mycket, lite utflykter, suttit med mamma i solnedgången och druckit irish coffee, grälat med pappa om gräsklipparen, sovit hela dagar, då kroppen helt enkelt kopplat ner fullständigt bla.
Min fundering är, är jag unik i mitt slag som kan, nästan en hel sommar, leva med mina föräldrar när jag är så gammal som jag är? Jag tycker de är fantastiska på många olika vis och vid 80-årsålder ska de ha en eloge för allt de orkar och i synnerhet min turbomamma, hon lär sig aldrig. Pappa gick igenom en tuff vår och är ännu inte helt återhämtad, men kanske blir det snart bättre.
Jag gillar att umgås med dem, har alltid gjort och det kommer jag fortsätta med tills allting tar slut. Livet är det enda vi inte kommer levande ur, hur gärna vi än önskar motsatsen.
Fortfarande försöker jag lära mig att "vara sjuk". Min hjärna har fantastiskt svårt för att acceptera det faktum att kroppen inte gör som hjärnan säger. Det blir inte bättre av att en del människor är utstuderat elaka, jag behöver inte det. Jag har det tufft nog ändå. Trots allt, så ger jag inte upp, det kan jag omöjligtvis göra. Det finns olika grader i helvetet och det är verkligen sant. Alla som har ont i en stortå har inte samma smärta, alla som har huvudvärk, har inte samma huvudvärk, samma gäller för oss som har autoimmuna sjukdomar, de är inte lika, inte ens de med samma diagnos. Jag har svår reumatism, riktigt eländig, men jag kan ju inte lägga mig ner och dö, nej, så fan heller. Jag kommer fortsätta försöka leva ett så normalt liv som möjligt. En annan med reumatism har det lättare osv... Det är ett samlingsnamn, that´s it. Min RA (reumatoid artrit, reumatism) har en hög siffror och bokstäver som gör att den graderas som svår. Sen är RA också en väldigt svår sjukdom i sig och faktiskt dödlig, för de som inte begripit det.
Imorgon ska visst solen titta fram, det ser jag framemot, för min häck ska klippas och min lilla täppa ska bli höstfin, sen stänger jag sommaren och ska nu igenom höst och vinter igen. Dessutom längta ihjäl mig till april nästa år.... Om jag lever, så kommer jag vara lika glad som alltid när ljuset, grönskan och värmen kommer tillbaka...
HEPP!
måndag 19 augusti 2019
I en annan tid i ett annat liv...
Det var längesedan jag skrev något...
Idag fick jag ett intyg från min läkare på reumatologen. Den kändes kan jag säga. Se allt på pränt känns betydligt tuffare än att få det berättat för sig.
Sommaren har varit bra. Jag har tillbringat, i princip, hela sommaren i vårt sommarhus på Österlen, tillsammans med mina föräldrar. Jag har nog inte bott ihop med dem på det viset sedan jag bodde hemma. Nu finns det ett eget litet hus där jag kan husera, så om jag velat har jag kunnat smita undan.
Det har varit en behaglig sommar, vi har hjälpts åt med det mesta och jag har mått bra därnere, för att inte tala om min schäfer, han har älskat varje minut och måste nu gå på antidepressiva för att klara av livet hemma. Skämt å sido, han klarar sig, men trivs dåligt här. Det har varit trevligt att ha sällskap plus att få umgänget med mamma och pappa, jag gillar liksom mina föräldrar.
Återigen till intyget. Det blir som en rejäl käftsmäll, sen kan alla komma att säga att det löser sig och "kram lilla gumman, du ska se det blir bra"! Nej, det löser sig inte och det blir aldrig bra, så bespara mig fånigheterna, Väx upp och kliv in i verkligheten. Testa min, om du orkar, för det kommer du inte göra. Det vet jag.
I två och ett halvt år har jag nu varit sjuk, hatar det ordet, men det är kvalificerad fakta. Jag hade skonats en hel del om jag kommit till sjukhus i tid, nu gjorde jag inte det pga fantastisk sjukvård vi har när lampan lyser mer än rött. (Ironi)
Min reumatism går snabbt utför, riktigt fort.
Jag kan inte gå i vilka skor jag vill. Kör jag bil långt så måste skorna av för smärtan är outhärdlig och jag kör vidare barfota, året runt! Köpa skor jag kan använda är en hel vetenskap och dyrt blir det också, men vad ska jag göra? Jag måste kunna gå!
Mina sk trampdynor är i princip borta och jag promenerar på skelettet... Hur skönt tror ni det är? På sikt kommer jag få sår när jag går och var hamnar jag då tror ni? Ingen rocket science där inte. Så länge jag kan gå ska jag gå om jag så ska använda de få kuddar jag har kvar efter schäferns framfart, så ska jag gå!
Varje led i händerna, ni kan tro de är många, gör ont vad jag än gör. Böj fingarna, aj, böj handlederna, aj, gå ut med hunden i koppel, aj överallt. Laga mat, dammsuga, hänga tvätt, skära grönsaker, skruva, ja, precis allt, men man kan om man vill. Utan den viljan kan jag lägga mig ner och dö och det har jag inte tid med!
Det gör helt enkelt ont!!!
När jag kom hem från sjukhuset i mars 2017 åt jag i runda slängar 14 piller per dag, över 400 piller i månaden!!! Plus biologisk medicin i flytande form.
Idag äter jag 3 piller per dag, dvs 90 piller per månad plus biologisk medicin. Ibland mer för att få sova från denna 24/7- värken. Det har gått på rätt håll i pillerfabriken iallafall.
Jag lever ensam med schäfern fortfarande. Inget som stör mig något nämnvärt, fast ibland vill jag vara två. En kram, någon att somna intill, någon som kan skämma bort mig osv... Givetvis går det på båda håll. Nu gör jag som jag vill, när jag vill, om jag vill... Även om jag faktiskt längtar ibland att vara två, trots att jag inte är helt frisk så har jag också känslor...
Allt, i princip, klarar jag själv. Idag har dottern och jag bogserat bil, kånkat grejer, sen har jag varit på långpromenad i ca 8 km med min odåga, handlat, matlagning står på schemat plus att jag ska ha upp några hyllor, med hjälp av maskiner, ingen människa. Jag kan verkligen allt själv, men ibland är det ändå bättre att någon hjälper mig, det skonar min smärta, som jag får sen... Men jag kan....
Ändå är jag nu rökt, riktigt rökt. Troligen kommer jag aldrig att arbeta mer, aldrig leva med någon, aldrig kunna vara riktigt tokig och hitta på saker jag tidigare kunde... Den känns ska ni veta och det gör ont mer än i lederna. Jag är faktiskt bara 54 i år och borde kunna fortsätta, men alla instanser säger nej och min kropp nickar instämmande medan hjärna och hjärta säger nej och gråter en skvätt. Kul, riktigt helfestligt!
Ändå väljer jag att kämpa! Jag vill behålla min älskade schäfer, jag skulle så önskat att jag fick mer hjälp att träna honom så han kan bli det jag vill att han ska bli, min lilla hjälpreda. Tyvärr räcker jag inte hela vägen där, men han kan en hel del iallafall.
Jag vill umgås med min familj, även om jag blir trött när vi alla är tillsammans och jag gör mer än vad jag borde, men det kommer alltid vara värt det. Familjen betyder allt för mig, även om jag inte orkar alltid, så är de nummer ett.
Mina vänner, ja, en del försvann i halvlek, men jag har tröttnat på att jag ska dra det största lasset för ett umgänge och kanske är det så att de inte orkar med en sjuk person och har nog med sig själv och sitt. Eller så är bara vänskapen över... Jag vet inte, men alla relationer går på båda hållen, i min värld.
De vänner som finns kvar är fantastiska, de finns där för mig och jag hoppas innerligt att de får något tillbaka i sitt umgänge med mig. En väninna sa till mig att det är du som gör att vi tycker om dig och vill umgås med dig och även hjälpa dig. Fina ord, tyckte jag, då finns de kvar och det uppskattar jag mycket.
De som fanns och försvann, så tack, för de åren vi hade privilegiet att finnas i varandras världar, men nu går vi vidare.
Hur mitt liv kommer bli vet jag inte och det känns helt okej. Ja, jag låter lite bitter och kanske är jag det också. Aldrig att jag kan hitta en rättvisa i att inte få leva ett "normalt", "fullt-ut-liv" och kunna göra vad jag vill.
Det finns dagar då jag önskar att jag slapp... men jag går ändå alltid vidare i texten, med min smärta, med alla andra problem min sjukdom fört med sig...
Jag har den svåraste graden av reumatism, frågor på den?
Imorgon är en annan dag, men den kommer inte vara annorlunda än idag...
Det går utför och jag kan inget göra...
Ha en bra vecka!!!
Idag fick jag ett intyg från min läkare på reumatologen. Den kändes kan jag säga. Se allt på pränt känns betydligt tuffare än att få det berättat för sig.
Sommaren har varit bra. Jag har tillbringat, i princip, hela sommaren i vårt sommarhus på Österlen, tillsammans med mina föräldrar. Jag har nog inte bott ihop med dem på det viset sedan jag bodde hemma. Nu finns det ett eget litet hus där jag kan husera, så om jag velat har jag kunnat smita undan.
Det har varit en behaglig sommar, vi har hjälpts åt med det mesta och jag har mått bra därnere, för att inte tala om min schäfer, han har älskat varje minut och måste nu gå på antidepressiva för att klara av livet hemma. Skämt å sido, han klarar sig, men trivs dåligt här. Det har varit trevligt att ha sällskap plus att få umgänget med mamma och pappa, jag gillar liksom mina föräldrar.
Återigen till intyget. Det blir som en rejäl käftsmäll, sen kan alla komma att säga att det löser sig och "kram lilla gumman, du ska se det blir bra"! Nej, det löser sig inte och det blir aldrig bra, så bespara mig fånigheterna, Väx upp och kliv in i verkligheten. Testa min, om du orkar, för det kommer du inte göra. Det vet jag.
I två och ett halvt år har jag nu varit sjuk, hatar det ordet, men det är kvalificerad fakta. Jag hade skonats en hel del om jag kommit till sjukhus i tid, nu gjorde jag inte det pga fantastisk sjukvård vi har när lampan lyser mer än rött. (Ironi)
Min reumatism går snabbt utför, riktigt fort.
Jag kan inte gå i vilka skor jag vill. Kör jag bil långt så måste skorna av för smärtan är outhärdlig och jag kör vidare barfota, året runt! Köpa skor jag kan använda är en hel vetenskap och dyrt blir det också, men vad ska jag göra? Jag måste kunna gå!
Mina sk trampdynor är i princip borta och jag promenerar på skelettet... Hur skönt tror ni det är? På sikt kommer jag få sår när jag går och var hamnar jag då tror ni? Ingen rocket science där inte. Så länge jag kan gå ska jag gå om jag så ska använda de få kuddar jag har kvar efter schäferns framfart, så ska jag gå!
Varje led i händerna, ni kan tro de är många, gör ont vad jag än gör. Böj fingarna, aj, böj handlederna, aj, gå ut med hunden i koppel, aj överallt. Laga mat, dammsuga, hänga tvätt, skära grönsaker, skruva, ja, precis allt, men man kan om man vill. Utan den viljan kan jag lägga mig ner och dö och det har jag inte tid med!
Det gör helt enkelt ont!!!
När jag kom hem från sjukhuset i mars 2017 åt jag i runda slängar 14 piller per dag, över 400 piller i månaden!!! Plus biologisk medicin i flytande form.
Idag äter jag 3 piller per dag, dvs 90 piller per månad plus biologisk medicin. Ibland mer för att få sova från denna 24/7- värken. Det har gått på rätt håll i pillerfabriken iallafall.
Jag lever ensam med schäfern fortfarande. Inget som stör mig något nämnvärt, fast ibland vill jag vara två. En kram, någon att somna intill, någon som kan skämma bort mig osv... Givetvis går det på båda håll. Nu gör jag som jag vill, när jag vill, om jag vill... Även om jag faktiskt längtar ibland att vara två, trots att jag inte är helt frisk så har jag också känslor...
Allt, i princip, klarar jag själv. Idag har dottern och jag bogserat bil, kånkat grejer, sen har jag varit på långpromenad i ca 8 km med min odåga, handlat, matlagning står på schemat plus att jag ska ha upp några hyllor, med hjälp av maskiner, ingen människa. Jag kan verkligen allt själv, men ibland är det ändå bättre att någon hjälper mig, det skonar min smärta, som jag får sen... Men jag kan....
Ändå är jag nu rökt, riktigt rökt. Troligen kommer jag aldrig att arbeta mer, aldrig leva med någon, aldrig kunna vara riktigt tokig och hitta på saker jag tidigare kunde... Den känns ska ni veta och det gör ont mer än i lederna. Jag är faktiskt bara 54 i år och borde kunna fortsätta, men alla instanser säger nej och min kropp nickar instämmande medan hjärna och hjärta säger nej och gråter en skvätt. Kul, riktigt helfestligt!
Ändå väljer jag att kämpa! Jag vill behålla min älskade schäfer, jag skulle så önskat att jag fick mer hjälp att träna honom så han kan bli det jag vill att han ska bli, min lilla hjälpreda. Tyvärr räcker jag inte hela vägen där, men han kan en hel del iallafall.
Jag vill umgås med min familj, även om jag blir trött när vi alla är tillsammans och jag gör mer än vad jag borde, men det kommer alltid vara värt det. Familjen betyder allt för mig, även om jag inte orkar alltid, så är de nummer ett.
Mina vänner, ja, en del försvann i halvlek, men jag har tröttnat på att jag ska dra det största lasset för ett umgänge och kanske är det så att de inte orkar med en sjuk person och har nog med sig själv och sitt. Eller så är bara vänskapen över... Jag vet inte, men alla relationer går på båda hållen, i min värld.
De vänner som finns kvar är fantastiska, de finns där för mig och jag hoppas innerligt att de får något tillbaka i sitt umgänge med mig. En väninna sa till mig att det är du som gör att vi tycker om dig och vill umgås med dig och även hjälpa dig. Fina ord, tyckte jag, då finns de kvar och det uppskattar jag mycket.
De som fanns och försvann, så tack, för de åren vi hade privilegiet att finnas i varandras världar, men nu går vi vidare.
Hur mitt liv kommer bli vet jag inte och det känns helt okej. Ja, jag låter lite bitter och kanske är jag det också. Aldrig att jag kan hitta en rättvisa i att inte få leva ett "normalt", "fullt-ut-liv" och kunna göra vad jag vill.
Det finns dagar då jag önskar att jag slapp... men jag går ändå alltid vidare i texten, med min smärta, med alla andra problem min sjukdom fört med sig...
Jag har den svåraste graden av reumatism, frågor på den?
Imorgon är en annan dag, men den kommer inte vara annorlunda än idag...
Det går utför och jag kan inget göra...
Ha en bra vecka!!!
söndag 5 maj 2019
Veckan som gick...
Måndag
Arbetsträning... Fungerar sådär, saknar ergonomi och en lättarbetad arbetsplats. Emellanåt tungt och skrymmande. Blir fort trött och får ont i lederna snabbt.
Strider med Försäkringskassan, har inte fått mina pengar, har liksom utgifter.
Pratar med andra myndigheter i andra ärenden.
Handlar för min sista riksdaler, måste äta...
Rastar hund efter arbetsträning.
Saknar energi och har vansinnigt ont i mina fötter.
Sovit 3,5 timmar...
Tisdag
Arbetsträning... Öppet idag, valborgsmässoafton, tunnsått med folk. Promenerar mest omkring på ömma fötter. Känner mig dränerad.
Hem och vila, håller på att somna i soffan, så trött...
Bjuden till en kär vän på middag, tar hund med mig och travar iväg på mina stackars fötter. Hund lycklig.
Väldigt trevlig afton i gott sällskap och blir hemskickad i taxi.
Sovit 4 timmar...
Onsdag
Pappersexercis av stora mått mätt... Tar på energin, är så vansinnigt trött... slipper gå iallafall dit jag ska, jag kan köra. Det är inte enkelt i denna stad...
Måste vila, röd dag, tack och lov...
Sovit 3 timmar....
Torsdag
Borde åka till arbetsträning, orkar inte... Kroppen och knoppen slut...
Ger mig själv en liten injektion av levande proteiner i en kemisk cocktail, lyckas sticka rätt, inget blåmärke denna vecka...
Nya samtal till olika myndigheter, tar ännu mer kraft. Fortfarande inga pengar.... Jag behöver mat och betala mina räkningar...
Orkar inte göra något, men till slut tar jag och samlar ihop mig.... Städar, rastar hund, vattnar hos dottern...
Stirrar in i kylskåpet, jomen, det finns säkert något att sno ihop...
Sömn obefintlig...
Fredag
Borde åka till arbetsträning... Kroppen gör ont, delar är svullna... Stannar hemma, vilar lite...
Borde träna hund...
Får hjälp av en kär vän med att införskaffa 200 liter jord, jag ska bli egenförsörjare av lite grönsaker, men har ont i kroppen och vågar inte lyfta.
Nya samtal... Så trött... Fått pengar, tjoho, mat, ja, tack! Sisådär en och halv vecka försent.
Festar till det med en grönsaksröra och lite lövbiff, det är ju fredag....
Kroppen vill ingenting och jag är på väg ner... Nix, det ska jag inte!
Sömn, fullständigt medvetslös i 7 timmar, jippi!!!
Lördag
Bortbjuden på middag hos vänner, men tackat nej, jag är inte i det skicket längre. Jag kan knappt hålla besticken ordentligt...
Umgås med mamma istället, som vet hur det fungerar. Vi går lite på stan, eller jag linkar fram, äter en bit mat, jag får ha hjälp att hälla vatten i glaset... Ett par trevliga timmar med den bästa mamma som finns, utan henne i detta...
Går ut med hund, släpper odjuret lös, schäfer lycklig, han kan ju inte mer än springa bort, men, nej, han är rätt mattesjuk...
Soffhäng med lite kulpiller. Jag har ont och blir arg, till ingen nytta...
Sömn? Nix, lite hit och lite dit...
Söndag
Komma ur sängen? Ja, jag kastar mig numera upp, sen får det göra så ont det vill, jag ska upp.
Tar 1 1/2 timme innan jag är i skick att våga göra frukost. Jag är hungrig...
Hund får gå i trädgården till att börja med...
Ytterligare en timme efter frukost passerar utan aktivitet...
Ut med odjuret en timme, varje steg gör ont. Hund knäpp i kolan och lyder högst obefintligt, vi tränar lite, men han är avstängd. Spelar ingen roll vad jag gör. Vi möter löpande flicka och sen blir det etter värre.... Hem!
Ska fixa uteplats och så fröer, det ska gå! Min lilla miniplätt.... Tre timmar!!! Jomnesåatt....
Borde dammsuga och tvätta golv, nix, orkar inte.
Borde ta fram borrmaskinen och sätta fast det som trillat ner, nix, orkar inte.
Ut med hund istället....
Fötterna vill inte mer, händerna vill inte mer, ryggen vill inte mer.... Kroppen vill inte, jag vill inte...
Disken kvar....
Ibland skulle jag vilja vara två....
Imorgon arbetsträning, nej, det blir det inte, måste bryta detta ställe, för det tar kål på mig, det är inte värt det på någotvis....
Disk? Jo, då, tappade både det ena och andra till schäferns förtjusning.
Nu ger jag upp för idag. Det får vara hårbollar på golvet och lite jord.
Sömn? Återstår att se...
Vill du byta en vecka med mig? Hund ingår...
Arbetsträning... Fungerar sådär, saknar ergonomi och en lättarbetad arbetsplats. Emellanåt tungt och skrymmande. Blir fort trött och får ont i lederna snabbt.
Strider med Försäkringskassan, har inte fått mina pengar, har liksom utgifter.
Pratar med andra myndigheter i andra ärenden.
Handlar för min sista riksdaler, måste äta...
Rastar hund efter arbetsträning.
Saknar energi och har vansinnigt ont i mina fötter.
Sovit 3,5 timmar...
Tisdag
Arbetsträning... Öppet idag, valborgsmässoafton, tunnsått med folk. Promenerar mest omkring på ömma fötter. Känner mig dränerad.
Hem och vila, håller på att somna i soffan, så trött...
Bjuden till en kär vän på middag, tar hund med mig och travar iväg på mina stackars fötter. Hund lycklig.
Väldigt trevlig afton i gott sällskap och blir hemskickad i taxi.
Sovit 4 timmar...
Onsdag
Pappersexercis av stora mått mätt... Tar på energin, är så vansinnigt trött... slipper gå iallafall dit jag ska, jag kan köra. Det är inte enkelt i denna stad...
Måste vila, röd dag, tack och lov...
Sovit 3 timmar....
Torsdag
Borde åka till arbetsträning, orkar inte... Kroppen och knoppen slut...
Ger mig själv en liten injektion av levande proteiner i en kemisk cocktail, lyckas sticka rätt, inget blåmärke denna vecka...
Nya samtal till olika myndigheter, tar ännu mer kraft. Fortfarande inga pengar.... Jag behöver mat och betala mina räkningar...
Orkar inte göra något, men till slut tar jag och samlar ihop mig.... Städar, rastar hund, vattnar hos dottern...
Stirrar in i kylskåpet, jomen, det finns säkert något att sno ihop...
Sömn obefintlig...
Fredag
Borde åka till arbetsträning... Kroppen gör ont, delar är svullna... Stannar hemma, vilar lite...
Borde träna hund...
Får hjälp av en kär vän med att införskaffa 200 liter jord, jag ska bli egenförsörjare av lite grönsaker, men har ont i kroppen och vågar inte lyfta.
Nya samtal... Så trött... Fått pengar, tjoho, mat, ja, tack! Sisådär en och halv vecka försent.
Festar till det med en grönsaksröra och lite lövbiff, det är ju fredag....
Kroppen vill ingenting och jag är på väg ner... Nix, det ska jag inte!
Sömn, fullständigt medvetslös i 7 timmar, jippi!!!
Lördag
Bortbjuden på middag hos vänner, men tackat nej, jag är inte i det skicket längre. Jag kan knappt hålla besticken ordentligt...
Umgås med mamma istället, som vet hur det fungerar. Vi går lite på stan, eller jag linkar fram, äter en bit mat, jag får ha hjälp att hälla vatten i glaset... Ett par trevliga timmar med den bästa mamma som finns, utan henne i detta...
Går ut med hund, släpper odjuret lös, schäfer lycklig, han kan ju inte mer än springa bort, men, nej, han är rätt mattesjuk...
Soffhäng med lite kulpiller. Jag har ont och blir arg, till ingen nytta...
Sömn? Nix, lite hit och lite dit...
Söndag
Komma ur sängen? Ja, jag kastar mig numera upp, sen får det göra så ont det vill, jag ska upp.
Tar 1 1/2 timme innan jag är i skick att våga göra frukost. Jag är hungrig...
Hund får gå i trädgården till att börja med...
Ytterligare en timme efter frukost passerar utan aktivitet...
Ut med odjuret en timme, varje steg gör ont. Hund knäpp i kolan och lyder högst obefintligt, vi tränar lite, men han är avstängd. Spelar ingen roll vad jag gör. Vi möter löpande flicka och sen blir det etter värre.... Hem!
Ska fixa uteplats och så fröer, det ska gå! Min lilla miniplätt.... Tre timmar!!! Jomnesåatt....
Borde dammsuga och tvätta golv, nix, orkar inte.
Borde ta fram borrmaskinen och sätta fast det som trillat ner, nix, orkar inte.
Ut med hund istället....
Fötterna vill inte mer, händerna vill inte mer, ryggen vill inte mer.... Kroppen vill inte, jag vill inte...
Disken kvar....
Ibland skulle jag vilja vara två....
Imorgon arbetsträning, nej, det blir det inte, måste bryta detta ställe, för det tar kål på mig, det är inte värt det på någotvis....
Disk? Jo, då, tappade både det ena och andra till schäferns förtjusning.
Nu ger jag upp för idag. Det får vara hårbollar på golvet och lite jord.
Sömn? Återstår att se...
Vill du byta en vecka med mig? Hund ingår...
onsdag 1 maj 2019
Staten och kapitalet
Här ska ni få lite att fundera på...
(Jag har deklarerat...)
Det är absolut ingen nyhet eller hemlighet, att jag har det oerhört tufft ekonomiskt.
En strid med Försäkringskassan att få ut rätt ersättning i rätt tid har pågått i ett par månader nu. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att det skulle bli så här. Jag kommer liksom inte ikapp pga allt strul hela tiden.
Jag har tappat 58 % av min inkomst sedan juni i fjol, den är kännbar kan ni tro.
Hursomhelst tänkte jag bjuda på ett intressant räkneexempel för er som pensionssparar.
När jag i fjol såg vart det var på väg så sålde jag mina pensionsfonder... Jag ville minimera skadorna som kunde komma och det var helt rätt tänkt.
Vi säger att jag sparat 100 kr i månaden i ett visst antal år, dessa har jag skattat för, ca 30 kronor i skatt på varje 100-lapp.
Pensionssparandet var avdragsgillt i deklarationen fram till, när-det-nu-var. Här stoppade jag mitt sparande, men jag har ju fortfarande skattat för pengarna.
När du sen säljer, låt oss säga att du har 100 000, för enkelhetens skull, då ska du skatta 30% en gång till. Kvar blir då 70 000:-.
Du har nu skattat 30% två gånger på dina egna, surt, förvärvade slantar. Tål att tänka på mer än en gång.
Sen ska du deklarera, då dyker dessa 100 000:- upp en gång till, som en inkomst. De är återigen föremål för beskattning.
Du har alltså jobbat ihop din 100-lapp, gett Skatteverket sin del, du har sen sparat och gnetat för att få lite livskvalité och säljer, skattar en gång till, sen tas de upp som beskattningbar förvärvsinkomst och har du då inte betalt in extra skatt så åker du på restskatt på dina, redan skattade pengar x2...
I detta får du alltså skatta en tredje gång...
Om vi då räknar ut eländet så har du skattat ca 68-75% för dina surt sparade pengar, beroende på vad du hade i pensionsfonder och i inkomst, kan aldrig bli mindre än de procenten jag skriver, däremot mer i skatt.
Du har kvar av dina 100 000:- mellan 25 000 - 32 000:-....
Det kommer definitivt förgylla ditt liv som pensionär, åtminstone en oerhört kort stund. Väldigt kort stund.
När du började pensionsspara så tänkte du att dessa slantar skulle förgylla din tillvaro lite extra och dryga ut den ynka pension du fått...
Tjiii fick du!
Sen kommer vi till nästa....
Jag fick också ett oerhört ynkligt skadestånd för att läkarna gjorde fel och lät mig bli sjukare än om de tagit hand om mig från början. Skadeståndet är också skattepliktigt på sin 30%, det finns ingen rim och reson i den.
Detta skadestånd läggs också på inkomsten, som jag ytterligare en gång får skatta för, vilket gör att jag har ca 30% kvar av skadeståndet, räcker åtminstone till mjölk, men kan aldrig kompensera det jag fick gå igenom.
I somras krockade jag och min bil blev skrot. Återigen fick jag ett skadestånd för bilen, mina skador och materiella ting. Skatt 30%. Detta läggs givetvis på min inkomst också, vad trodde ni?
Ovanpå detta har jag ju skattat för den lön jag hade plus min sjukpenning...
Nej, jag vågar inte räkna ut vad jag har och kommer att få lägga i skatt totalt för 2018, men kan konstatera att det blev liksom inget över...
Tittar jag på min inkomst 2018 kontra vad jag kommer att få in under 2019, så är det inte konstigt att jag knappt överlever... Summan då. av inkomstförlust blir 73%....
Tack, kära staten för att ni snor det lilla jag har....
Något är seriöst fel här...
Utan familj och vänner, deras givmildhet, så klarar jag inte livhanken idag. De hjälper mig att förgylla min tillvaro i det ekonomiska fängelse jag hamnat i pga sjukdom och arbetslöshet. Jag är tacksam, så oerhört tacksam. Allt gick förlorat pga reumatismen och att arbetsgivaren inte ville ha mig kvar... Nej, jag är inte bitter, men satan i gatan vad tufft det är Jag hoppas jag kan klara det, annars får jag campa under en bro. Jag är inte ensam i detta, men detta är skrämmande.
Nu ska jag försöka få ihop ett par tusen på något vänster. Lackstövlar, leopardklänning och stadsparken? Åtminstone skattefritt och läggs inte på den beskattningsbara inkomsten....
HEPP!
tisdag 16 april 2019
"Be different"
I måndags, när vi hade vår frukostsamling, fick vi alla ett påskägg, ett designat påskägg. Så trevligt att vi fick något sådant, vi, som så ofta känner att vi både har och är på väg att tappa tillhörigheten.
Det är vi som tillhör utanförskapet, som de döpt oss till. Vilket fruktansvärt ord, det får oss att verkligen må bättre, på alla plan. När vi ovanpå det kallas funktionshindrade, så jublar vi verkligen.
Somliga av oss är födda med olika handikapp, fysiska, sociala, psykiska, andra har genom livet råkat ut för saker, felval i livet, sjukdomar, olyckor, ja, osv.
Vi är alla annorlunda från genomsnittsmedborgaren och vi är "placerade" i olika former i olika liknande verksamheter, som just denna jag befinner mig i.
Vi tillhör inget utanförskap, vi har en gemenskap, där ärligheten är otrolig gentemot varandra, det skojas, det muttras, det finns synpunkter, det diskuteras allt mellan himmel och jord, det finns en fantastisk vänlighet och förståelse mellan alla.
Vi är inte heller funktionshindrade, vad är det för ord? Funktionshindrade till vad? Nej, vi har funktionsvariationer, precis som genomsnittsmedborgaren. Alla kan inte allt, alla klarar inte allt.
De tar bra hand om oss och försöker att få oss att känna att det är en arbetsplats, som vilken som helst, vilket innebär att det finns regler som är till för att följas i den utsträckning det är möjligt just för oss. En del av oss är anställda, med stöd av staten, i olika former, en del, tex jag, arbetstränar för att göra en preliminär bedömning om ett eventuellt framtida liv på arbetsmarknaden. Hela verksamheten bygger på att ta hand om andra på olika vis.
Varje morgon får vi frukost och samlas tillsammans. Vi får information om saker som ska ske eller så bubblas det bara. Varje eftermiddag är det kakor och kaffe, varje fredag är det ett litet lotteri, där du vinner något, om än bara en tablettask, men du blir lite glad av hela tillställningen.
Jag har nu varit här en månad och ja, jag har också synpunkter, men de väljer jag att hålla för mig själv alternativt ta det med den det berör, vilket jag givetvis gör.
Jag ser lojaliteten hos människor gentemot verksamheten, den är behjärtansvärd i sig, det tycker jag verkligen. Jag ser lojaliteten "personalen" emellan, den har jag aldrig sett på en sk vanlig arbetsplats. Där tänker man mest på sig själv och sitt och konkurrens på att "komma först"!
Hjälpsamheten emellan alla är stor, på ett helt annat plan.
Hela jag var inne på att lägga ner min arbetsträning... Jag tyckte det var roligt att skapa miljöer för möbler, kombinera allt möjligt och omöjligt. Det var som en "kollega" sa; "Hade vi jobbat på IKEA hade det varit enkelt att göra detta, men här får vi tänka annorlunda och göra det bästa av vad vi kan hitta!" Det är jättekul.
Hela jag var inne på att lägga ner min arbetsträning... Jag tyckte det var roligt att skapa miljöer för möbler, kombinera allt möjligt och omöjligt. Det var som en "kollega" sa; "Hade vi jobbat på IKEA hade det varit enkelt att göra detta, men här får vi tänka annorlunda och göra det bästa av vad vi kan hitta!" Det är jättekul.
Jag kommer väl överens med folket och får många härliga skratt, de tar mig för den jag är och jag dem för den de är, men jag fungerar ju så, sen får de ha vilka fel och brister som helst, men människan i sig har alltid ett lika värde för mig, oavsett vad.
Men, jag började få värk och kände mig uppgiven, jag ville hem till min filt och soffan igen. Istället för att ta en diskussion med Arbetsförmedlingen i första rummet, så gick jag till cheferna och sa som det var. Ska jag gå hem eller kan vi lösa problemet på något vis?
Vi kom på en gemensam lösning, som vi ska testa några veckor, jag informerade AF, och jag fortsätter tills kanske något annat uppenbarar sig. Jag, precis som andra, behöver komma ut i "verkligheten", känna att jag gör något konstruktivt, få kollegor att fika med, prata med, diskutera med och jobba med. Känna att jag finns och duger till.
Jag gjorde ett aktivt val för mig, jag vill skratta på jobbet ( i soffan, under en filt är det inte så festligt), jag behöver det för det sociala, jag kanske också kan, genom att jag är jag, finnas för andra i "vår" situation. Jag drar mig aldrig undan en människa som kommer fram till mig och vill prata. Jag har ett lyssnande öra med den erfarenheten jag har från livet och kanske kan jag ge lite råd och tips också. Min livserfarenhet, på gott och ont, kommer väl till pass.
En gång för många år sedan gjorde jag ett annat aktivt val... Jag skulle gå min egen väg, det har jag gjort och det har många gånger varit en riktig färd med en enorm rollercoaster, men jag har lärt mig mycket....
Så, med dessa funderationer önskar jag alla en riktigt Glad Påsk med nära och kära och kanske kan du ge en tanke till de som inte kommer att kunna fira ordentligt pga andra saker i livet.
tisdag 12 februari 2019
Vänner...
Hej, mina vänner!!
Jag skriver ett litet brev till er, som kanske kan reda ut lite begrepp...
Först vill jag be om ursäkt om jag trampar på någon, eller, nej, förresten, det är din känsla, inte min, du skapar den genom att tolka....
Idag ser mitt liv helt klart annorlunda ut än det någonsin gjort. Jag har fått anpassa mig mer än jag någonsin trodde var möjligt, på mer än ett sätt.
Jag kan inte alltid delta i olika saker, det finns saker jag inte kan delta alls i längre. Det innebär inte för min del att just du betyder mindre, tvärtom, du betyder mycket.
De senaste två åren har jag fått möta att människor är oerhört hjälpsamma och givmilda, människor jag inte kände så väl, men som kommit stå mig nära. Inte för att de hjälper mig utan för att där finns en vacker personlighet, som lyser igenom när jag lär känna dem. Det gör mig makalöst rörd. Jag har blivit så oerhört känslosam att jag ibland blir trött på mig själv.
Människor, som jag kanske bara träffat några gånger innan står vid min sida och vi har inlett umgänge, som i sin tur lett till att de kommit mig nära.
En del av mina vänner försvann i takt med att jag blev sjuk, gillar inte det ordet, men det är fakta. Kanske orkar du inte, jag vet inte, eller så var du en dagslända i mitt liv. En del av er saknar jag, andra inte. Det handlar inte om att du ska hjälpa mig, utan bara vara en vän.
Sommaren jag kom tillbaka till Helsingborg kommer vara en av de bästa i mitt liv. Jag träffade nya vänner, gamla vänner och livet var verkligen toppen. Precis vad jag behövde efter allt jag gått igenom. Här säger jag verkligen tack till de som gjorde min sommar.
Jag lever i en ständig kamp mot mina sk diagnoser, detta gör att jag försöker, men ibland kommer jag inte hela vägen, hur mycket jag än försöker.
Det jag önskade var att jag åtminstone kunde slippa en del, men, nej, nu är jag tilldelad detta och kombinationen av reumatismen och bristen på sköldkörteln är en strid på kniven. Däremot så ger jag inte upp, tro det inte, jag ser till att jag fungerar så normalt jag kan i min vardag och styr därefter.
Jag längtar efter att få jobba och hoppas det snart kan bli verklighet. Jag vet att jag kan och jag ska.
När jag kommer dit kommer det att ligga på prioritering, simple as that.
En del av er kommer jag troligen aldrig att umgås med igen, men det är inte mitt val utan ert. Jag är fortfarande jag, om än lite defekt och inte alltid klarar det ni vill att jag ska klara.
Jag har suttit på fester, jag har haft roligt, men min värk har flera gånger ställt till det och jag har fått dra i handbromsen. Jag har varit ute på utflykter och plötsligt blir jag trött. Här snackar vi inte vanlig trötthet utan fullständig utmattning på 30 sekunder. Den skojar man inte bort.
Många gånger väljer jag att du ska komma till mig. Det är enklare för mig, jag slipper transportera mig, jag slipper risken att somna på bussen på vägen hem, jag kan sätta mig där jag kan koppla av, osv....
Sen är det inte utan att jag tycker det är trevligt att komma hem till dig också, på en kopp kaffe, en lunch eller middag, men jag måste styra över mig idag på ett helt annat sätt.
Jag kan säga nej fem i tolv, trots att jag försöker planera så jag är utvilad inför olika saker, men ibland går det inte.
Just nu är jag inne i en bra period och då klarar jag allt i princip.
Tyvärr har jag märkt att en del av er antingen distanserat sig eller blivit sura för att jag blåst av fem i tolv eller helt enkelt slutat höra av er, trots att jag försökt komma i kontakt med er, men ni har kommit med ursäkter. Var ärliga istället och säg tack och hej, för ni inte vill/ orkar ha mig i ert liv, för ni sårar mig med undanflykter.
Jag har inte valt detta själv och det är oerhört svårt att förstå för utomstående. Om du vill förstå mig lyssna på mig, läs på om reumatism, leva utan sköldkörtel efter en bortopererad godartad tumör och allt det innebär, hjärntrötthet (både cancer och reumatism ger hjärntrötthet, om ni inte visste det) och utbrändhet, så kanske vi kan komma en bit på väg.
Ställ frågorna trots att de är obekväma, jag ska svara, men räkna med en smärtsam ärlighet för det är jag, där är jag inte annorlunda.
Jag känner samtidigt att har du inte viljan att försöka förstå och ta det därifrån, utan att bli sur och bete dig som en... ja, jag väljer att inte sätta en definition på det... så får jag önska dig ett riktigt stort lycka till i ditt liv, jag fortsätter mitt utan dig.
Ja, jag är krass. Jag har helt enkelt inte tid att lägga energin på detta, men vill en gång för alla förklara så ni begriper lite bättre.
På åtta månader har jag tappat halva min inkomst, det hindrar mig också. Jag kan inte göra mer än äta och bo. Jag har även här privilegiet att ha fina vänner och en fantastisk familj som gör att jag kan göra lite iallafall. Själv hade jag inte fixat det, inte idag. Ni förstår att alltid slåss mot väderkvarnar är en ständig kamp.
Ändå är jag glad för det jag har och det jag idag har lagt bakom mig, för det ger mig mental styrka att fortsätta.
Du väljer själv om du vill finnas i mitt liv, vill du så är jag jätteglad, vill du inte, nej, inget jag kan göra något åt och jag tänker inte lägga mer krut på det, det krutet behöver jag till annat.
Jag har rullat runt och suttit fint vad jag ska i mitt liv. ...men jag är fortfarande jag och har samma inställning som tidigare, det finns inga problem, bara lösningar (sen har jag också mina dagar i ett mörker, precis som ni), men allt går!
...som sagts tidigare, diplomati och ödmjukhet är inte min starka sida, men ärlighet är en oerhört stark sida hos mig, alltid något!
Ni får helt enkelt ta mig som jag är.
Till er som finns och att jag vet att ni finns kvar, tack.
....och framförallt tack till familjen för ert stöd!
Puss & kram <3
torsdag 24 januari 2019
En dag i mitt lilla liv, en funktionell dag!
Det är inte enkelt att gå hemma ofrivilligt, men jag har en del mycket bra dagar.
Så här kan en sån se ut.
Morgonen är alltid tuff, dels är den givetvis sjukdomsrelaterad dels är jag som jag är när jag försöker vakna. Jag vet inte var jag är, hur jag ska komma upp och jag har oftast inte en susning om vad jag sysslar med... Födsel och ohejdad vana...
Brister rutinerna så kan följande scenario utspela sig: schäfern får kaffe istället för vatten, smöret läggs i skafferiet, flingorna hamnar i hundskålen, jag häller mjölk istället för vatten i presson, ja, på den vägen är det...
Jag vaknade tidigt och det tog bara en timme att komma upp. Jag och schäfern följde rutinerna så inga fadäser skulle uppstå.
Två timmar senare så gav jag mig på alla blommorna, pelargonerna vill nog egentligen flytta ut för en del är lite stora, andra är trötta, men de ska överleva så jag kan ha dem på min lilla plätt i sommar. Ingen är ännu riktigt död, så hopp finns.
Schäfertur, en kortis, för jag hade bestämt mig för att ge mig ut lite senare på en expedition. Det är nu luften går ur mig, det vet jag. Det sker dagligen, tar ca en halvtimme efter att jag svalt alla mina skojiga piller. Klockan är bara 10, men jag måste vila. Jag gillar inte att vila, jag gillar inte ordet vila alls. Jag är ännu inte så gammal, så jag ska behöva vila, det gör mig fasligt irriterad. Meeeen, tanten måste vila, annars rasar jag.
Soffan, tidningar via nätet eller en bok gäller, för här är jag nu som en strandad säl i minst en timme. Med jämna mellanrum grälar min hjärna och kropp, för här vill jag inte sitta. Slutligen är de hyfsat överens så jag kan komma igång igen.
Småplockar lite här och var, tvättar en maskin tvätt. Lite lunch, sen ska jag ut.
Privilegiet att få låna en bil på obestämd tid gör att jag kan utöva några av min intressen, långpromenix i naturen med en lycklig schäfer, i kombination med att fotografera naturen, leta reda på gamla ruckel och smyga omkring. Låta historiens vingslag uppfylla mig i det jag ser, samtidigt som det finns en enorm tragik i alla dessa övergivna platser.
Mitt uppe på kullen, där Vin och jag knatat upp så ringer min pappa, han är också en strandad säl. Hans bil ville icke starta och jag hade lovat att hjälpa till att agera taxi om det skulle behövas. Fabrorn fick vänta, jag skulle ner och köra på riktigt isiga vägar tillbaka till Helsingborg.
Taxi hämtar, levererar fabrorn dit han ska, taxi kör tillbaka fabrorn hem.
Sen hem. Nu har jag varit på drift i över tre timmar, men inte kört speciellt långt, hej soffan, nu är jag här igen.
Tittar på mina bilder från dagen och blir så glad att jag kan få göra detta, det är en så stor del i mitt liv att jag vet inte vad jag skulle göra om någon tog ifrån mig det. Mitt mentala tillstånd är så beroende av att stilla min nyfikenhet, gå ut i naturen, fotografera.... osv....
Dags för lite mat. Jag kan inte handla, pengar slut, men det finns mat om än lite underlig i kombination, men det får gå. Jag blir mätt iallafall.
Idag tömde jag kylen på det absolut sista av precis allt. Vad gör man av en halvtrött färsk broccoli, en rödlök, en snärt sallad och en lövbiff?
Jo, rensa broccolin från det som är trött, skiva den i lagom skivor, även med "stammen" kvar.
Skär salladen
Skiva löken
Släng broccolin i stekpannan, krydda med vad som
Sen ner med rödlöken
Låt det gojsa ihop sig med smör
Stek lövbiffen i vitlökssmör och diverse roliga kryddor
Hiva ner salladen i broccolin, låt det bli lite varmt, stringla honung över
Servera allt med vitlökssmör både på grönsaksröran och lövbiffen. Över förväntan riktigt gott faktiskt. Jag måste ha mina grönsaker, annars får jag mer värk och då får man ta vad som finns.
Ge schäfern en broccoli.. Åh piii paaan, den kan matte äta själv, ge mig lövbiff!
Diska, ta ut schäfer igen, landa i soffan och håll kväll.
Poppa popcorn lite senare med vitlökssalt, men inga större aktiviteter merän kvällstur med schäfer.
Kroppen gör ont, jag har enorma problem med mina "trampdynor", de försvinner säger farbror doktor och det gör ont att gå, men utan att gå och komma ut så dör jag garanterat. Jag blir en knäppis som sitter och visslar med en kramvänlig kofta, den där ni vet, med knäppning bak.
Så det får göra hur ont det vill, ut ska jag. PUNKT!
Det är värt det, tveklöst. Den lycka och det lugn jag känner när jag är ute på turerna överväger min smärta. Ja, straffet kommer, men jag har haft en bra dag med min schäfer och lånebilen, som tar mig ut, tack för det!
Imorgon får vi se hur det är...
Så här kan en sån se ut.
Morgonen är alltid tuff, dels är den givetvis sjukdomsrelaterad dels är jag som jag är när jag försöker vakna. Jag vet inte var jag är, hur jag ska komma upp och jag har oftast inte en susning om vad jag sysslar med... Födsel och ohejdad vana...
Brister rutinerna så kan följande scenario utspela sig: schäfern får kaffe istället för vatten, smöret läggs i skafferiet, flingorna hamnar i hundskålen, jag häller mjölk istället för vatten i presson, ja, på den vägen är det...
Jag vaknade tidigt och det tog bara en timme att komma upp. Jag och schäfern följde rutinerna så inga fadäser skulle uppstå.
Två timmar senare så gav jag mig på alla blommorna, pelargonerna vill nog egentligen flytta ut för en del är lite stora, andra är trötta, men de ska överleva så jag kan ha dem på min lilla plätt i sommar. Ingen är ännu riktigt död, så hopp finns.
Schäfertur, en kortis, för jag hade bestämt mig för att ge mig ut lite senare på en expedition. Det är nu luften går ur mig, det vet jag. Det sker dagligen, tar ca en halvtimme efter att jag svalt alla mina skojiga piller. Klockan är bara 10, men jag måste vila. Jag gillar inte att vila, jag gillar inte ordet vila alls. Jag är ännu inte så gammal, så jag ska behöva vila, det gör mig fasligt irriterad. Meeeen, tanten måste vila, annars rasar jag.
Soffan, tidningar via nätet eller en bok gäller, för här är jag nu som en strandad säl i minst en timme. Med jämna mellanrum grälar min hjärna och kropp, för här vill jag inte sitta. Slutligen är de hyfsat överens så jag kan komma igång igen.
Småplockar lite här och var, tvättar en maskin tvätt. Lite lunch, sen ska jag ut.
Släktträff hos dovhjortarna |
Privilegiet att få låna en bil på obestämd tid gör att jag kan utöva några av min intressen, långpromenix i naturen med en lycklig schäfer, i kombination med att fotografera naturen, leta reda på gamla ruckel och smyga omkring. Låta historiens vingslag uppfylla mig i det jag ser, samtidigt som det finns en enorm tragik i alla dessa övergivna platser.
Teglet är så vackert |
En gammal Ford Anglia har gjort sitt.. |
Mitt uppe på kullen, där Vin och jag knatat upp så ringer min pappa, han är också en strandad säl. Hans bil ville icke starta och jag hade lovat att hjälpa till att agera taxi om det skulle behövas. Fabrorn fick vänta, jag skulle ner och köra på riktigt isiga vägar tillbaka till Helsingborg.
Taxi hämtar, levererar fabrorn dit han ska, taxi kör tillbaka fabrorn hem.
Sen hem. Nu har jag varit på drift i över tre timmar, men inte kört speciellt långt, hej soffan, nu är jag här igen.
Tittar på mina bilder från dagen och blir så glad att jag kan få göra detta, det är en så stor del i mitt liv att jag vet inte vad jag skulle göra om någon tog ifrån mig det. Mitt mentala tillstånd är så beroende av att stilla min nyfikenhet, gå ut i naturen, fotografera.... osv....
Dags för lite mat. Jag kan inte handla, pengar slut, men det finns mat om än lite underlig i kombination, men det får gå. Jag blir mätt iallafall.
Idag tömde jag kylen på det absolut sista av precis allt. Vad gör man av en halvtrött färsk broccoli, en rödlök, en snärt sallad och en lövbiff?
Jo, rensa broccolin från det som är trött, skiva den i lagom skivor, även med "stammen" kvar.
Skär salladen
Skiva löken
Släng broccolin i stekpannan, krydda med vad som
Sen ner med rödlöken
Låt det gojsa ihop sig med smör
Stek lövbiffen i vitlökssmör och diverse roliga kryddor
Hiva ner salladen i broccolin, låt det bli lite varmt, stringla honung över
Servera allt med vitlökssmör både på grönsaksröran och lövbiffen. Över förväntan riktigt gott faktiskt. Jag måste ha mina grönsaker, annars får jag mer värk och då får man ta vad som finns.
Ge schäfern en broccoli.. Åh piii paaan, den kan matte äta själv, ge mig lövbiff!
Diska, ta ut schäfer igen, landa i soffan och håll kväll.
Poppa popcorn lite senare med vitlökssalt, men inga större aktiviteter merän kvällstur med schäfer.
Kroppen gör ont, jag har enorma problem med mina "trampdynor", de försvinner säger farbror doktor och det gör ont att gå, men utan att gå och komma ut så dör jag garanterat. Jag blir en knäppis som sitter och visslar med en kramvänlig kofta, den där ni vet, med knäppning bak.
Så det får göra hur ont det vill, ut ska jag. PUNKT!
Det är värt det, tveklöst. Den lycka och det lugn jag känner när jag är ute på turerna överväger min smärta. Ja, straffet kommer, men jag har haft en bra dag med min schäfer och lånebilen, som tar mig ut, tack för det!
Imorgon får vi se hur det är...
tisdag 22 januari 2019
Don Quiijote och jag x två
Del 1
Möte på en adress i Helsingborg....
Ner till byn, parkera och ta den lilla promenixen ner till adressen...
Hur ska jag komma in genom dörren? Tvärlåst, ingen prottelefon. Jaha, ja, här är jag kallad, men kommer inte in. Någon annan ska ut och jag smiter in.
Instansen finns på två våningar. Okej, vilken våning ska jag till? Börjar med den första... Inte så mycket som en spindel i sikte. Nähä, nästa våning. Titta en människa. Dörr tvärlåst. Knackar och talar om mitt ärende. Blir upplyst om att jag inte får komma in utan vänta i trapphuset tills jag blir hämtad, men människan ska meddela min mötesrepresentant.
Jag väntar, börjar göra ont i kroppen, för det finns inga möjligheter att sitta ner. 20 minuter går och jag tänker att nu går jag, för detta är inte okej.
Tar hissen ner, där står mötesrepresentant nr två. Vi har letat efter dig. Hmmm... Jag hade aviserat min ankomst, var på rätt våning, i ett utrymme om ca 10 kvm. Jodå, jag var försvunnen.... Säkert som amen i kyrkan.
Blir inslussad i ett rum och blir ombedd att berätta om mina problem... Kanske borde mötesrepresentaterna läst på lite innan?
Berättar om mitt trasiga knä, behöver en ny knäskål, den har sagt upp sig efter 25 operationer, min artros, min ryggskada efter en trafikolycka, här har jag 20 % invaliditetsgrad för 15 år sedan, förmodligen annan idag. Fortsätter att berätta om min, numera obefintliga sköldkörtel och problematiken kring att vara i avsaknad av en sådan. Sist, men absolut inte minst, min reumatism. Fritiden tillbringar jag med hund, kamera, paddling mm...
Ögonen blir större och större på representanterna. De säger inte halv sju.
Sen kommer det! En av representanterna börjar prata med mig sisåhär. Du förstår, det är såhär...
Jag blir helt plötsligt indirekt behandlad som jag även hade tappat min hjärnkapacitet.
Jag känner hur jag börjar koka, men har lovat mig själv att INTE bli arg, men det går sådär. Upplyser snällt och vänligt om att hjärnan är fullt funktionsduglig och att jag inte accepterar att bli behandlad som en mindre vetande, fast i helt andra ordalag. Detta är jag en fena på, att såga folk vid fotknölarna med ett leende på läpparna och att det sen tar lite tid innan polletten trillar ner hos motparten. Sen kommer ansiktsfärgen, då vet jag att jag lyckats och ler ännu mer. En del fattar inte, då får man sänka ribban ett snäpp, det är inte alla som har alla getterna hemma på en gång, då tar det liiiite längre tid.
Elak? Absolut! Jag finner mig inte i att bli idiotförklarad och att jag är som en slit-och-släng-pryl.
Så småningom får jag frågan vad jag jobbat med och vad jag kan tänka mig i framtiden. Jag berättar, talar även om mina intressen, för här kan det vara möjligt att göra något nytt.
Nu ifrågasätts det om jag kan klara av än det ena än det andra. Jag säger att jag vill jobba, jag gillar inte att vara hemma alltid, jag måste ut!
De tittar på klockan och säger att tiden är ute. Jaha, ja, och nu då?
Nu kan du gå hem och fundera på vad du vill göra. Eh, va? Någon lyssnade nog inte riktigt här eller vad? Nästa möte om några veckor och här upplyser jag om att jag inte vill vänta i fem år på att det ska hända något, isåfall vidtar jag andra åtgärder.
Del två
Tre gånger sedan jag flyttade hit har jag varit tvungen att uppsöka vårdcentral, denna vårdcentral har bla i uppgift att ta prover så att min ämnesomsättning ligger rätt i brist på sköldkörtel. Ingen raketforskning, om man nu kan lite om sådant som allmänläkare.
Det reumatiska tar Lund hand om, jag vägrar byta sjukhus där.
Tre gånger har samma läkare konstaterat att mina lungor och hjärta mår bra.... Det var ju bra det, men jag behöver annat.
Prover togs sist för bla bristen på sköldkörtel och den medicineringen.
Tre gånger har samma läkare frågat mig varför jag äter Levaxin, tre gånger har jag upplyst om att jag HAR INGEN SKÖLDKÖRTEL. Tre gånger har jag berättat om min RA och talat om vilka mediciner jag tar. Hur svårt är det? Anteckna! Läs! Om nu även dessa getter är på semester...
Prover togs och läkaren ringer mig klockan väldigt tidigt. Säger att värdet ligger för högt och undrar varför jag äter Levaxin. Jamen, snälla nån! Sen ifrågasätter hon sisådär fyra, fem gånger om jag tar min medicin varje dag. Nej, givetvis struntar jag ju i medicinen så jag kan må dåligt. Fräser till mig att jag måste ju fråga. Varför då? Varför i glödheta helvetet skulle jag låta bli att ta en medicin jag behöver för att fungera?
Tidigare läkare har gett mig instruktioner på att dosen ska regleras. Inte denna läkare. Nej, jag ska gå och må såhär i åtta veckor, sen ska provet tas om.
Vad som händer när det är åt pipan är att jag sover inte som jag ska. Istället sover jag lite närsom och varsom under hela dygnet. Jag är konstant trött, energilös, är sugen på de mest underliga saker som tex korv, potatismos och räksallad på Biltema. Egentligen uräckligt, men min kropp måste ha det för jag mår bättre då. Jag blir yr och det är extremt jobbigt bla när jag är ute med hunden.
Jag sågade även denna representant för Region Skåne, det finns inga möjligheter att jag kan ha en läkare som inte vet vad hon sysslar med. Jag måste ha en annan slags vård. Hade det bara varit en av de sakerna jag nu har fått de sista åren, så hade det varit sin sak, men nu är det en kasse full och det kräver sin kvinna eller man.
I två år nu, snart, har jag slagits mot dessa väderkvarnar och jag är så trött på eländet. Det gör mig inte friskare, inte underlättar det, inte gör det mig levnadsglad, men det vore fan om det inte ska fungera?
Jag är ändå privilegierad för jag är envis, har skinn på näsan och huvudet där det ska vara. Jag ger mig inte. Jag ska ha ett drägligt liv om jag så ska slåss tills min kropp inte orkar mer och bestämmer sig för att be mig sätta tofflorna. Då har jag åtminstone försökt...
Jag och Don Quiijote....
Möte på en adress i Helsingborg....
Ner till byn, parkera och ta den lilla promenixen ner till adressen...
Hur ska jag komma in genom dörren? Tvärlåst, ingen prottelefon. Jaha, ja, här är jag kallad, men kommer inte in. Någon annan ska ut och jag smiter in.
Instansen finns på två våningar. Okej, vilken våning ska jag till? Börjar med den första... Inte så mycket som en spindel i sikte. Nähä, nästa våning. Titta en människa. Dörr tvärlåst. Knackar och talar om mitt ärende. Blir upplyst om att jag inte får komma in utan vänta i trapphuset tills jag blir hämtad, men människan ska meddela min mötesrepresentant.
Jag väntar, börjar göra ont i kroppen, för det finns inga möjligheter att sitta ner. 20 minuter går och jag tänker att nu går jag, för detta är inte okej.
Tar hissen ner, där står mötesrepresentant nr två. Vi har letat efter dig. Hmmm... Jag hade aviserat min ankomst, var på rätt våning, i ett utrymme om ca 10 kvm. Jodå, jag var försvunnen.... Säkert som amen i kyrkan.
Blir inslussad i ett rum och blir ombedd att berätta om mina problem... Kanske borde mötesrepresentaterna läst på lite innan?
Berättar om mitt trasiga knä, behöver en ny knäskål, den har sagt upp sig efter 25 operationer, min artros, min ryggskada efter en trafikolycka, här har jag 20 % invaliditetsgrad för 15 år sedan, förmodligen annan idag. Fortsätter att berätta om min, numera obefintliga sköldkörtel och problematiken kring att vara i avsaknad av en sådan. Sist, men absolut inte minst, min reumatism. Fritiden tillbringar jag med hund, kamera, paddling mm...
Ögonen blir större och större på representanterna. De säger inte halv sju.
Sen kommer det! En av representanterna börjar prata med mig sisåhär. Du förstår, det är såhär...
Jag blir helt plötsligt indirekt behandlad som jag även hade tappat min hjärnkapacitet.
Jag känner hur jag börjar koka, men har lovat mig själv att INTE bli arg, men det går sådär. Upplyser snällt och vänligt om att hjärnan är fullt funktionsduglig och att jag inte accepterar att bli behandlad som en mindre vetande, fast i helt andra ordalag. Detta är jag en fena på, att såga folk vid fotknölarna med ett leende på läpparna och att det sen tar lite tid innan polletten trillar ner hos motparten. Sen kommer ansiktsfärgen, då vet jag att jag lyckats och ler ännu mer. En del fattar inte, då får man sänka ribban ett snäpp, det är inte alla som har alla getterna hemma på en gång, då tar det liiiite längre tid.
Elak? Absolut! Jag finner mig inte i att bli idiotförklarad och att jag är som en slit-och-släng-pryl.
Så småningom får jag frågan vad jag jobbat med och vad jag kan tänka mig i framtiden. Jag berättar, talar även om mina intressen, för här kan det vara möjligt att göra något nytt.
Nu ifrågasätts det om jag kan klara av än det ena än det andra. Jag säger att jag vill jobba, jag gillar inte att vara hemma alltid, jag måste ut!
De tittar på klockan och säger att tiden är ute. Jaha, ja, och nu då?
Nu kan du gå hem och fundera på vad du vill göra. Eh, va? Någon lyssnade nog inte riktigt här eller vad? Nästa möte om några veckor och här upplyser jag om att jag inte vill vänta i fem år på att det ska hända något, isåfall vidtar jag andra åtgärder.
Del två
Tre gånger sedan jag flyttade hit har jag varit tvungen att uppsöka vårdcentral, denna vårdcentral har bla i uppgift att ta prover så att min ämnesomsättning ligger rätt i brist på sköldkörtel. Ingen raketforskning, om man nu kan lite om sådant som allmänläkare.
Det reumatiska tar Lund hand om, jag vägrar byta sjukhus där.
Tre gånger har samma läkare konstaterat att mina lungor och hjärta mår bra.... Det var ju bra det, men jag behöver annat.
Prover togs sist för bla bristen på sköldkörtel och den medicineringen.
Tre gånger har samma läkare frågat mig varför jag äter Levaxin, tre gånger har jag upplyst om att jag HAR INGEN SKÖLDKÖRTEL. Tre gånger har jag berättat om min RA och talat om vilka mediciner jag tar. Hur svårt är det? Anteckna! Läs! Om nu även dessa getter är på semester...
Prover togs och läkaren ringer mig klockan väldigt tidigt. Säger att värdet ligger för högt och undrar varför jag äter Levaxin. Jamen, snälla nån! Sen ifrågasätter hon sisådär fyra, fem gånger om jag tar min medicin varje dag. Nej, givetvis struntar jag ju i medicinen så jag kan må dåligt. Fräser till mig att jag måste ju fråga. Varför då? Varför i glödheta helvetet skulle jag låta bli att ta en medicin jag behöver för att fungera?
Tidigare läkare har gett mig instruktioner på att dosen ska regleras. Inte denna läkare. Nej, jag ska gå och må såhär i åtta veckor, sen ska provet tas om.
Vad som händer när det är åt pipan är att jag sover inte som jag ska. Istället sover jag lite närsom och varsom under hela dygnet. Jag är konstant trött, energilös, är sugen på de mest underliga saker som tex korv, potatismos och räksallad på Biltema. Egentligen uräckligt, men min kropp måste ha det för jag mår bättre då. Jag blir yr och det är extremt jobbigt bla när jag är ute med hunden.
Jag sågade även denna representant för Region Skåne, det finns inga möjligheter att jag kan ha en läkare som inte vet vad hon sysslar med. Jag måste ha en annan slags vård. Hade det bara varit en av de sakerna jag nu har fått de sista åren, så hade det varit sin sak, men nu är det en kasse full och det kräver sin kvinna eller man.
I två år nu, snart, har jag slagits mot dessa väderkvarnar och jag är så trött på eländet. Det gör mig inte friskare, inte underlättar det, inte gör det mig levnadsglad, men det vore fan om det inte ska fungera?
Jag är ändå privilegierad för jag är envis, har skinn på näsan och huvudet där det ska vara. Jag ger mig inte. Jag ska ha ett drägligt liv om jag så ska slåss tills min kropp inte orkar mer och bestämmer sig för att be mig sätta tofflorna. Då har jag åtminstone försökt...
Jag och Don Quiijote....
söndag 13 januari 2019
Utseende kontra ekonomi, en dåres försvarstal....
"Du ser inte fattig ut..."
Nej, jag gör inte det. Jag hade liksom ett liv innan...
"Din mat ser inte ut som om du inte hade råd...."
Nej, jag handlar vansinnigt ekonomiskt och kollar skannern hundra gånger vid varje inköp så jag kan lösa ut mig.
Maten är enormt viktig för mig och mitt välmående i min sjukdom, så jag måste prioritera, annars blir jag sjuk på andra sätt. Försöker handla när det är sk kampanjer på än det ena än det andra, om det finns pengar just då. Ni tror inte det är viktigt hur man äter? Det är det, det går inte att slarva mer än någon enstaka gång. Det är dyrt att vara sjuk... och att försöka må bra...
"Det kostar inte mer än....kr..."
Det får kosta vad sjutton det vill, jag har inte pengarna...
"Hur har du råd att gå till frisören och färga håret..."
Nej, det har jag inte. Jag har inte varit hos frisören på närmare ett år. Färgen fanns redan i mitt hem sen tidigare
"Du har nya glasögon..."
Ja, i närmare ett halvt år har jag inte kunnat se ordentligt. Bilkörning i mörker gick inte, livet var suddigt. Om ni visste hur jag gnetat för att få ihop de pengarna! Jag fick hjälp av snälla människor så jag kunde göra en synundersökning plus lite extra pengar från out of space, men långt ifrån den kostnaden glasögonen kostade, och sen har jag trollat med knäna och gått på knäna för att få nya glasögon. Nu ser jag och slipper sex månaders huvudvärk. Att jag sen inte får det att gå ihop resten av månaden är en annan historia.
Nej, helt rätt, jag ser inte fattig ut, men livet har faktiskt inte sett ut såhär i 53 år.
Ni kan tro att jag är trött på att "det ser inte så ut".
Kan ni möjligtvis tala om för mig vad som kännetecknar fattiga människor i Sverige 2019?
Hur vi ser ut?
Hur vi klär oss?
Hur vi uttrycker oss?
Hur vi beter oss?
Nej, detta kan drabba vem som helst egentligen närsomhelst. Sen är vi alla rörande överens om att när man kommit i min ålder så ska det inte vara såhär. Så se inte ner på människor, det kan vara din tur nästa gång.
Jag är lite arg på människor som tror mycket och framförallt tror sig veta. Vad ger dem rätten att döma?
Kanske är jag inte hemlös, missbrukare eller något annat, utan bara en högst ordinär kvinna som råkade bli sjuk och arbetslös, med märkeskläder i garderoben och en hel del annat jag en gång hade råd med. Inte helt utan pengar heller, men det går till det som är nödvändigast. Sjukpenning är ingen hit som arbetslös så sänker de den....
Jag kommer från ett mycket bra hem, men livet ville mig annorlunda, trots bakgrunden så förskonas vi inte. Det är inte så det fungerar. Sen kanske vissa samhällsklasser är mer utsatta än andra, ja, men det innebär inte att du förskonas från livet. Tänker du så är du ute och cyklar och dina getter har definitivt rest på semester.
Ändå klarar jag det grövsta än så länge. Jag har tak över huvudet, vilket jag är tacksam för, jag får ha mitt eget hem och hoppas det kan fortsätta, för, till syvende och sist, så har jag ett bra boende med allt jag behöver och dessutom en liten plätt. En vacker dag kanske jag kan bo där jag vill, men just nu är jag nöjd med det jag har faktiskt.
Aldrig att jag skulle utnyttja människor för egen vinnings skull, snarare tvärtom, ger hellre bort det lilla jag har så någon annan kan få må bra. Jag gör saker ibland där jag själv får stryka på foten, men det får mig att må bra.
Jag kan ringa, ha el, surfa, titta på tv, tvätta utan att lämna hemmet, sitta på min lilla uteplats och njuta.. Äta mat, om än ett hopplock för det mesta.
Jag måste ta hand om mig, inifrån och ut, annars klarar jag inte livet! Både utseendemässigt i den utsträckning det går med skrynklor och annat plus mat och motion.
Längtar efter en kebab, älskar kebab, men den ingår inte i min budget.
Längtar efter en fantastisk middag på Badhotellet i Vitemölla, där jag kan få klä mig riktigt snyggt och leva det livet jag saknar, men den går definitivt inte...
En vacker dag.... Helt okej även när det regnar.
Så, gott folk, fortsätt tro, fortsätt snacka. Jag vet att så länge ni håller på så är jag en intressant figur. Tänk om ni skulle sluta snacka. Då dör ju mina inlägg, det får ju inte hända!!
Ser mycket gnäll och klagan på bla Facebook. Se dig i spegeln, ta dig i kragen, skaffa ett liv och gör något åt det. Sluta vara sk "avundsjuk" på mig för att jag kan. Hämta hem getterna och gör en uppdatering och starta om.
I min värld löser sig allting, någon gång, på något sätt, men inte om du sitter i soffan och tycker synd om dig själv.
Jag gör vad jag kan, och ja, jag har stöd från familj och vänner, dessa klarar jag mig inte utan idag. Nej, ni läste rätt, inte utan dem. Jag, den självständiga, drivande och tusenkonstnären personifierad, klarar mig inte utan andra.
....och vet ni vad? Idag är jag stolt över att jag kan be om hjälp och erkänna att jag behöver er...
Jag är inte fattig på ett sätt, men definitivt på ett annat...
Allt har sin tid...
Nej, jag gör inte det. Jag hade liksom ett liv innan...
"Din mat ser inte ut som om du inte hade råd...."
Nej, jag handlar vansinnigt ekonomiskt och kollar skannern hundra gånger vid varje inköp så jag kan lösa ut mig.
Maten är enormt viktig för mig och mitt välmående i min sjukdom, så jag måste prioritera, annars blir jag sjuk på andra sätt. Försöker handla när det är sk kampanjer på än det ena än det andra, om det finns pengar just då. Ni tror inte det är viktigt hur man äter? Det är det, det går inte att slarva mer än någon enstaka gång. Det är dyrt att vara sjuk... och att försöka må bra...
"Det kostar inte mer än....kr..."
Det får kosta vad sjutton det vill, jag har inte pengarna...
"Hur har du råd att gå till frisören och färga håret..."
Nej, det har jag inte. Jag har inte varit hos frisören på närmare ett år. Färgen fanns redan i mitt hem sen tidigare
"Du har nya glasögon..."
Ja, i närmare ett halvt år har jag inte kunnat se ordentligt. Bilkörning i mörker gick inte, livet var suddigt. Om ni visste hur jag gnetat för att få ihop de pengarna! Jag fick hjälp av snälla människor så jag kunde göra en synundersökning plus lite extra pengar från out of space, men långt ifrån den kostnaden glasögonen kostade, och sen har jag trollat med knäna och gått på knäna för att få nya glasögon. Nu ser jag och slipper sex månaders huvudvärk. Att jag sen inte får det att gå ihop resten av månaden är en annan historia.
Nej, helt rätt, jag ser inte fattig ut, men livet har faktiskt inte sett ut såhär i 53 år.
Ni kan tro att jag är trött på att "det ser inte så ut".
Kan ni möjligtvis tala om för mig vad som kännetecknar fattiga människor i Sverige 2019?
Hur vi ser ut?
Hur vi klär oss?
Hur vi uttrycker oss?
Hur vi beter oss?
Nej, detta kan drabba vem som helst egentligen närsomhelst. Sen är vi alla rörande överens om att när man kommit i min ålder så ska det inte vara såhär. Så se inte ner på människor, det kan vara din tur nästa gång.
Jag är lite arg på människor som tror mycket och framförallt tror sig veta. Vad ger dem rätten att döma?
Kanske är jag inte hemlös, missbrukare eller något annat, utan bara en högst ordinär kvinna som råkade bli sjuk och arbetslös, med märkeskläder i garderoben och en hel del annat jag en gång hade råd med. Inte helt utan pengar heller, men det går till det som är nödvändigast. Sjukpenning är ingen hit som arbetslös så sänker de den....
Jag kommer från ett mycket bra hem, men livet ville mig annorlunda, trots bakgrunden så förskonas vi inte. Det är inte så det fungerar. Sen kanske vissa samhällsklasser är mer utsatta än andra, ja, men det innebär inte att du förskonas från livet. Tänker du så är du ute och cyklar och dina getter har definitivt rest på semester.
Ändå klarar jag det grövsta än så länge. Jag har tak över huvudet, vilket jag är tacksam för, jag får ha mitt eget hem och hoppas det kan fortsätta, för, till syvende och sist, så har jag ett bra boende med allt jag behöver och dessutom en liten plätt. En vacker dag kanske jag kan bo där jag vill, men just nu är jag nöjd med det jag har faktiskt.
Aldrig att jag skulle utnyttja människor för egen vinnings skull, snarare tvärtom, ger hellre bort det lilla jag har så någon annan kan få må bra. Jag gör saker ibland där jag själv får stryka på foten, men det får mig att må bra.
Jag kan ringa, ha el, surfa, titta på tv, tvätta utan att lämna hemmet, sitta på min lilla uteplats och njuta.. Äta mat, om än ett hopplock för det mesta.
Jag måste ta hand om mig, inifrån och ut, annars klarar jag inte livet! Både utseendemässigt i den utsträckning det går med skrynklor och annat plus mat och motion.
Längtar efter en kebab, älskar kebab, men den ingår inte i min budget.
Längtar efter en fantastisk middag på Badhotellet i Vitemölla, där jag kan få klä mig riktigt snyggt och leva det livet jag saknar, men den går definitivt inte...
En vacker dag.... Helt okej även när det regnar.
Så, gott folk, fortsätt tro, fortsätt snacka. Jag vet att så länge ni håller på så är jag en intressant figur. Tänk om ni skulle sluta snacka. Då dör ju mina inlägg, det får ju inte hända!!
Ser mycket gnäll och klagan på bla Facebook. Se dig i spegeln, ta dig i kragen, skaffa ett liv och gör något åt det. Sluta vara sk "avundsjuk" på mig för att jag kan. Hämta hem getterna och gör en uppdatering och starta om.
I min värld löser sig allting, någon gång, på något sätt, men inte om du sitter i soffan och tycker synd om dig själv.
Jag gör vad jag kan, och ja, jag har stöd från familj och vänner, dessa klarar jag mig inte utan idag. Nej, ni läste rätt, inte utan dem. Jag, den självständiga, drivande och tusenkonstnären personifierad, klarar mig inte utan andra.
....och vet ni vad? Idag är jag stolt över att jag kan be om hjälp och erkänna att jag behöver er...
Jag är inte fattig på ett sätt, men definitivt på ett annat...
Allt har sin tid...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)