Idag fick jag ett intyg från min läkare på reumatologen. Den kändes kan jag säga. Se allt på pränt känns betydligt tuffare än att få det berättat för sig.
Sommaren har varit bra. Jag har tillbringat, i princip, hela sommaren i vårt sommarhus på Österlen, tillsammans med mina föräldrar. Jag har nog inte bott ihop med dem på det viset sedan jag bodde hemma. Nu finns det ett eget litet hus där jag kan husera, så om jag velat har jag kunnat smita undan.
Det har varit en behaglig sommar, vi har hjälpts åt med det mesta och jag har mått bra därnere, för att inte tala om min schäfer, han har älskat varje minut och måste nu gå på antidepressiva för att klara av livet hemma. Skämt å sido, han klarar sig, men trivs dåligt här. Det har varit trevligt att ha sällskap plus att få umgänget med mamma och pappa, jag gillar liksom mina föräldrar.
Återigen till intyget. Det blir som en rejäl käftsmäll, sen kan alla komma att säga att det löser sig och "kram lilla gumman, du ska se det blir bra"! Nej, det löser sig inte och det blir aldrig bra, så bespara mig fånigheterna, Väx upp och kliv in i verkligheten. Testa min, om du orkar, för det kommer du inte göra. Det vet jag.
I två och ett halvt år har jag nu varit sjuk, hatar det ordet, men det är kvalificerad fakta. Jag hade skonats en hel del om jag kommit till sjukhus i tid, nu gjorde jag inte det pga fantastisk sjukvård vi har när lampan lyser mer än rött. (Ironi)
Min reumatism går snabbt utför, riktigt fort.
Jag kan inte gå i vilka skor jag vill. Kör jag bil långt så måste skorna av för smärtan är outhärdlig och jag kör vidare barfota, året runt! Köpa skor jag kan använda är en hel vetenskap och dyrt blir det också, men vad ska jag göra? Jag måste kunna gå!
Mina sk trampdynor är i princip borta och jag promenerar på skelettet... Hur skönt tror ni det är? På sikt kommer jag få sår när jag går och var hamnar jag då tror ni? Ingen rocket science där inte. Så länge jag kan gå ska jag gå om jag så ska använda de få kuddar jag har kvar efter schäferns framfart, så ska jag gå!
Varje led i händerna, ni kan tro de är många, gör ont vad jag än gör. Böj fingarna, aj, böj handlederna, aj, gå ut med hunden i koppel, aj överallt. Laga mat, dammsuga, hänga tvätt, skära grönsaker, skruva, ja, precis allt, men man kan om man vill. Utan den viljan kan jag lägga mig ner och dö och det har jag inte tid med!
Det gör helt enkelt ont!!!
När jag kom hem från sjukhuset i mars 2017 åt jag i runda slängar 14 piller per dag, över 400 piller i månaden!!! Plus biologisk medicin i flytande form.
Idag äter jag 3 piller per dag, dvs 90 piller per månad plus biologisk medicin. Ibland mer för att få sova från denna 24/7- värken. Det har gått på rätt håll i pillerfabriken iallafall.
Jag lever ensam med schäfern fortfarande. Inget som stör mig något nämnvärt, fast ibland vill jag vara två. En kram, någon att somna intill, någon som kan skämma bort mig osv... Givetvis går det på båda håll. Nu gör jag som jag vill, när jag vill, om jag vill... Även om jag faktiskt längtar ibland att vara två, trots att jag inte är helt frisk så har jag också känslor...
Allt, i princip, klarar jag själv. Idag har dottern och jag bogserat bil, kånkat grejer, sen har jag varit på långpromenad i ca 8 km med min odåga, handlat, matlagning står på schemat plus att jag ska ha upp några hyllor, med hjälp av maskiner, ingen människa. Jag kan verkligen allt själv, men ibland är det ändå bättre att någon hjälper mig, det skonar min smärta, som jag får sen... Men jag kan....
Ändå är jag nu rökt, riktigt rökt. Troligen kommer jag aldrig att arbeta mer, aldrig leva med någon, aldrig kunna vara riktigt tokig och hitta på saker jag tidigare kunde... Den känns ska ni veta och det gör ont mer än i lederna. Jag är faktiskt bara 54 i år och borde kunna fortsätta, men alla instanser säger nej och min kropp nickar instämmande medan hjärna och hjärta säger nej och gråter en skvätt. Kul, riktigt helfestligt!
Ändå väljer jag att kämpa! Jag vill behålla min älskade schäfer, jag skulle så önskat att jag fick mer hjälp att träna honom så han kan bli det jag vill att han ska bli, min lilla hjälpreda. Tyvärr räcker jag inte hela vägen där, men han kan en hel del iallafall.
Jag vill umgås med min familj, även om jag blir trött när vi alla är tillsammans och jag gör mer än vad jag borde, men det kommer alltid vara värt det. Familjen betyder allt för mig, även om jag inte orkar alltid, så är de nummer ett.
Mina vänner, ja, en del försvann i halvlek, men jag har tröttnat på att jag ska dra det största lasset för ett umgänge och kanske är det så att de inte orkar med en sjuk person och har nog med sig själv och sitt. Eller så är bara vänskapen över... Jag vet inte, men alla relationer går på båda hållen, i min värld.
De vänner som finns kvar är fantastiska, de finns där för mig och jag hoppas innerligt att de får något tillbaka i sitt umgänge med mig. En väninna sa till mig att det är du som gör att vi tycker om dig och vill umgås med dig och även hjälpa dig. Fina ord, tyckte jag, då finns de kvar och det uppskattar jag mycket.
De som fanns och försvann, så tack, för de åren vi hade privilegiet att finnas i varandras världar, men nu går vi vidare.
Hur mitt liv kommer bli vet jag inte och det känns helt okej. Ja, jag låter lite bitter och kanske är jag det också. Aldrig att jag kan hitta en rättvisa i att inte få leva ett "normalt", "fullt-ut-liv" och kunna göra vad jag vill.
Det finns dagar då jag önskar att jag slapp... men jag går ändå alltid vidare i texten, med min smärta, med alla andra problem min sjukdom fört med sig...
Jag har den svåraste graden av reumatism, frågor på den?
Imorgon är en annan dag, men den kommer inte vara annorlunda än idag...
Det går utför och jag kan inget göra...
Ha en bra vecka!!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar