tisdag 27 februari 2018

Förundrad med en hjärna



Under en tid nu så har jag blivit behandlad som en mindre
vetande individ.

Visserligen har jag minnesproblem, men det innebär inte att jag inte längre kan tänka ut saker och ting. Jag minns bara inte... Vad människor säger, vad jag själv är på väg att göra, vad jag blir ombedd att göra, vem människor är, hur jag hittar hit eller dit. Trots allt kan jag tänka.

Jag har en autoimmun sjukdom, men ,det innebär inte att hjärnan är bortkopplad, det är inte där det sitter, det är fysiskt (förtydligande).

De säger att jag eventuellt har "gått in i den berömda väggen", pga allt jag gått igenom. Ja, kanske är det så, har varit där en gång förut, men inte stämmer de symptomen jag hade då med de jag har idag. En annan teori är att jag har en annan begynnande diagnos... Älskar teorier...

Trots allt kan jag tänka och jag är inte fem år gammal och behöver förklaringar på sandlådenivå. Det gör mig skogstokig. Likaså ett "mästrande", gör si och gör så... Visserligen är jag lyhörd för att jag kan få nya infallsvinklar, men jag är fortfarande en människa med hjärna.

Jag är sjuk inte dum i huvudet, har aldrig varit.

Idag fick först mamma allt detta i knäet, sen fortsatte jag att muttra med chefen. De har båda vett att inte argumentera med mig när jag blir på det humöret och säga något korkat för då flyger jag troligen i taket. Jag kan bara inte acceptera att bli behandlad på det viset.

Jag biter ihop många gånger, men svaret hänger på tungan och ibland är det inte värt det. Ibland kommer det bara, jag avskyr att bli behandlad som en komplett icke tänkande individ.

Idag kan vi ta ett lysande exempel, bara ett i högen. Jag har idag börjat med bassängträning, så skönt med 35 gradigt vatten. Kvinnan i omklädningsrummet hade aldrig sett mig förr och nej, jag är ju ny. Då kommer det. Hur duschen fungerar (termostat och duschhandtag har jag liksom hemma...), hur skoskydd fungerar (ja, de ska på och är blå), hur man använder badmössorna (finns olika), ja, und so weiter. Dessutom hade hon inget trevligt tonfall och upplyste mig konstanst om hur jobbigt allt var. Jag höll en låg profil, för jag kommer möta kvinnan nästa vecka igen. Personalen var underbar, men de har fantastisk personal på reumatologen över lag.

Detta var av det mildaste laget, jag har värre i bakfickan, men väljer att inte ta upp dem av hänsyn till andra, så fungerar min hjärna. Eller kanske ska jag iallafall?

Varför i hela friden blir jag behandlad så här? Jag förstår det inte och jag tolererar det inte heller. Tror människor att när man får en diagnos av något slag så blir man per automatik helt korkad och att hjärnan också lagt av? Jag skulle gärna vilja ha en bra förklaring till detta.

Till syvende och sist så är jag fortfarande jag, med en problematik, men jag är jag.

Jag upphör aldrig att förundras över mänskligheten och det beteende denna mänsklighet är kapabel till.

Så, ledsen att göra er besvikna, men hjärnan är intakt, om än lite dimmig emellanåt, så finns den kvar, tro mig!




måndag 19 februari 2018

Lycka, tandagnisslan, skratt och gråt

Igår kväll drabbades jag av en riktig snyting. Det kallades livet och vad det blivit av det.

Allt ramlade bara över mig, precis allting... 2017 trillade rakt ner i knäet utan förvarning. För ett år sedan låg jag i en säng och var så otroligt sjuk, men ingen ville ta hand om mig.
...och allt annat jag råkade ut för...

Jag satte mig på golvet och fick genast sällskap av min nya sambo, som kröp upp i mitt knä, tvättade hela ansiktet på mig och var ytterst kärvänlig. Han har förmågan att få mig att känna mig hel och ger mig otrolig glädje.

I vanlig ordning samlade jag ihop "Spillran Jag" och gick upp och la mig. Här väntar alltid numer troget min lilla Smulan och även hon förstod att matte var kaputt. Med en Smula på bröstkorgen, spinnande och sakta stryker sitt ansikte mot mitt ansikte föll jag i sömn.

Utan dessa två lurviga varelser vet jag inte riktigt hur jag stundtals ska orka fortsätta, de är mitt livselixir, deras ovillkorliga kärlek kan ingen finna någonstans mer än hos djur. De är min lycka, även om jag emellanåt är vansinnigt trött på alla påhitt, men de är mina.

Helgen har passerat med, i huvudsak, enbart trevligheter. Bästa vännerna på middag, vi har passerat 20-årsstrecket för vår vänskap. Dessa två har stått vid min sida i vått och torrt under alla dessa år. Dessutom är jag högst skyldig till deras numer 20-åriga relation. Glad att de fann varandra och att VI fann varandra.

Min lilla sambo har också fått en bästis, fina Assra. Själv gillar jag skarpt hennes matte och husse. Vi hade en trevlig eftermiddag tillsammans och Assras matte fostrar både mig och mitt lilla busfrö. Jag uppskattar det mycket, är en vän av ärlighet och uppriktighet.

Lite bus med chefshunden, numer, på gården, lilla underbara Spexa och hennes matte blev det också och vi gick en liten tur tillsammans. Äntligen leker Spexa med Ajax. Kanske tyckte hon att jag svek henne med att skaffa ett litet monster, jag vet inte, för hon ville inte alls i början, men nu gick det bra.

Ändå trillade livet i knäet på mig. Jag önskar jag var mer rörlig, att jag inte har ont, att saker inte ska vara som en fruktansvärd utmaning varje gång något ska utföras. Här kommer faktiskt svårigheten att leva ensam in.

Jag sa till herr Hyresvärd att jag behövde en James och undrade om de hade någon på loftet, men se nej, där bodde bara tomtar. Ja, så kanske det är...

När jag vet att jag behöver tvätta, men energin räcker inte till...
När jag borde dammsuga, men efter en arbetsdag går det inte...
När jag lyckats laga middag och nån jävel ska ställa i ordning i köket...
När jag behöver handla, men värken sätter in så det får vara...
När jag försöker vakna på morgonen och önskar att någon fixat frukost till mig....

Listan kan bli lång, väldigt lång... Ändå gör jag allt själv idag, precis allt. Ibland ber jag mina hyresvärdar om hjälp, när det helt enkelt faktiskt inte går. De är guld värda.

Idag har vi ett exempel på hur det kan se ut.

Ajax, ja, min lilla schäfer får heta Ajax, bättre än Klorin, för dessa två medel är flitigt använda i detta hus sedan Ajax flyttade in, han väcker mig på morgonen och vill ut. Detta är den tuffaste turen, för jag funkar inte riktigt. Olyckor händer inomhus, men han börjar lära sig att matte inte kan kasta sig ur sängen och ut. Ute landar jag på trädgårdssoffan en stund, sen stapplar jag omkring med Ajax en stund.

Sen måste jag vila och det har Ajax lärt sig så han lägger sig tills jag fixar frukost till katt, hund och mig.

Så småningom är det dags för arbete. När jag väl är färdig för avfärd har det gått ca tre timmar sedan jag steg upp. Det är den tiden jag behöver för att kunna fungera. De säger att få reumatism när du är lite äldre är annorlunda än om du får det när du är yngre. Självklart är det så, ingen raketforskning där inte.
Ajax och jag har gått en promenad, allt fixat hemma så jag slipper när jag kommer hem, för jag är icke snabb.

Säsongen bjuder på beskärning av fruktträd. Jag klättrar på stegar, sågar, använder stångsekatörer, vanliga sekatörer. Jag tycker det är roligt, för träden blir så fina sen. Idag var jag glad som en speleman när jag lyckats beskära två träd, utan hjälp själv. Det visade sig att jag borde bett om hjälp vid vissa moment. Handsåga de riktigt grova stammarna, hänga som en trase i stångsekatören för att grenen jag försöker klippa är egentligen för tjock för mig och den brist på styrka jag har... men nej, jag kan själv. Födsel, fostran och ohejdad vana! Sen är det inte alltid läge att be om hjälp....

Straffet kom sen och där sitter jag nu.Mina händer är som korvar och fingrarna får jag dela för de rullar ihop sig tillsammans, handlederna skriker av smärta, axlarna önskar jag inte fanns....
...att beskära träd i sin trädgård är inga problem, men gör detta fem dagar i veckan i x antal timmar dagligen med reumatisk värk....
Ändå är det roligt.



Sen ska "pinnarna" samlas ihop. Här var det tvärstopp! Böja sig ner och ta ett lass "pinnar" med dessa icke funktionsdugliga tentakler och resa upp kroppeländet, asa skräpet till släpet och hiva upp det där. Nix! Här gav jag upp efter några vändor, det är inte värt det.

Sur Ajax för att han inte fick jaga krattan mer.


Det är därför det finns lönebidrag, det blir ingen förlust när jag inte kan. Jag gör ofta mer än jag kanske borde för att jag vill och viljan kan ofta försätta berg, dock inte alltid.

Sen var jag tvungen att handla, jag slapp köra bil dit, vi handlade båda på väg hem, alltid något.

När jag sen kommer hem så ska jag ut med Ajax, men han går lös så jag kan bara linka med och så tränar vi lite. Den glädjen det ger mig gör mina smärtor uthärdliga och jag älskar varje minut.

Sen dör vi lite innan det är dags för kvällsbestyren och har det lugnt och skönt. Jag återhämtar mig lite och sen är det full fart med matlagning, bus och ytterligare ett par turer ut samt lite inomhusträning.

Klarar jag tioslaget får jag vara glad, oftast har jag ett behov att trilla ihop redan nio, men så är det att försöka leva ett vanligt liv med en autoimmun sjukdom. Jag kan inte styra den merän med att jag rör mig, äter vettig kost och försöker lyssna på signalerna.

Mitt liv är annorlunda, jag gnisslar tänder av ilska emellanåt, jag kan gråta floder, jag kan skratta så jag kiknar med mina familj och vänner och jag har stunder av lycka.

Nu ska jag ha en irish coffe, för att jag kan. Måndag? Vem bryr sig!





måndag 5 februari 2018

Omtanke och medmänsklighet

Ja, då har vi landat i februari, året är 2018 och allt blir sämre med omtanke och medmänsklighet.

Varför är det så svårt?

Idag har jag haft det tufft, det var helt enkelt för kallt för mig att jobba, en halvtimme in på arbetsdagen var mina vantar blöta och det är de enda jag har som klarar kylan. Nu blev det både blött och extra kallt. Resultatet blev att tre av mina fingrar på vänster hand fick för sig att knöla ihop sig tillsammans och handlederna gjorde så vansinnigt ont att jag hade kunnat strypa någon. Jag gav upp, det är inte värt det och dessutom sätter det sig på humöret. Jag sa till chefen att det inte går och att jag kör. Okej, fick jag till svar.

Den värken är inte lätthanterlig och jag föredrar att hålla mig undan eftersom jag blir på stridshumör.

Ändå var jag tvungen att göra ärenden. Hur lätt är det att köra bil med händer som inte vill, axlarna borde tas bort, handleder som inte vill annat än att få en eller åtta värktabletter?

Iväg till soptippen, hela bilen var full med diverse attiraljer som skulle kastas och det kunde inte ligga där. Här hade jag stora problem, men alla skötte sitt, trots att några såg att jag hade bekymmer, tappade en sopsäck tre gånger innan den landade i containern, men bra kvinna reder sig själv. Mycket går på ren ilska.

Sen ut på Coop, bra affär, de har saker som inte finns här. Detta var inte ett enkelt projekt, jag tappade både det ena och andra när jag nu glömde att vänsterhanden inte ville som jag, men till slut så var jag klar.

När jag är på väg ut ser jag en man som går ungefär lika dåligt som jag, men han har ännu större problem med armarna än jag. Jag kör upp min kundvagn jämsides och undrar om hans varor vill ha lift. Han sken upp som en sol och sa ja tack. Han kan inte köra kundvagn, men äta måste man ju. Jag och mannen linkar iväg till hans bil och han är mig evigt tacksam säger han. Mannen är i min ålder och neurosedynskadad. Vi har riktigt trevligt ihop, där på parkeringen. Vi byter telefonnummer och har bestämt att vi ska fika en dag.

En väninna till mig fick ett tufft besked idag, jag körde dit med en liten blomsterkvast. Det löser inte problemet, men det piggar upp.

Jag föredrar att se min omgivning och känna av att just där och då kanske behövs en liten insats för att göra någon lite glad, trots att jag själv känner mig som jag blivit överkörd av en asfaltsvält sisådär fem gånger. Det gör underverk hos motparten och jag blir glad av att göra någon glad, det minskar min mentala smärta, vilket också gör den fysiska smärtan mindre, trots allt.

"Om jag tänker på dig, så tänker du på dig..." 

"Jaget" får inte ta över, vi måste tänka på andra också, vara flexibla, se varandra, vara lyhörda och känna.

Den dagen du slutar bry dig om dina medmänniskor, så är du ensam, otroligt ensam. Det finns en värld utanför "jaget", även om vi måste ha ett visst mått av egoism, men det får inte ta överhanden, så vi glömmer andra.

Jag vill att andra finns för mig och senast idag, på förmiddagen, så fick jag hjälp av medmänniskor, som tänker utanför "jaget", så jag vet att det finns medhjälpare med stor portion omtanke om andra.

Samtidigt så är det också tydligen så, har jag fått höra, från två håll, att bryr sig för mycket är inte bra heller. Den förstår inte jag alls, men blir jag avvisad för många gånger för att jag bryr mig om någon annan, så slutar även jag att bry mig om personen. Det är inte lönt att "spilla krut på döda kråkor"!

Så höj blicken och se människan du möter eller umgås med. Glöm dig själv en stund, det kommer kännas fint, tro mig. Se glädjen i andras ögon är underbart! Livet blir lite mjukare då.


torsdag 1 februari 2018

Tiden går fort...

Nu i veckan var det ett år sedan jag låg på operationsbordet och livet var nära att försvinna ifrån mig. Det dök upp som ett minne på Facebook, alla positiva kommentarer jag fick inför stundande operation. Alla trodde vi på en positiv förändring, men livet ville annorlunda.

Jag tänker inte älta det, jag gråter inte lika lätt längre över allt det vatten som runnit under broarna. Mitt försök att leva med det jag idag har, går för det mesta bra. Det är till syvende och sist ingen idé att gråta över spilld mjölk, men 2017 är en erfarenhet jag fortfarande anser att jag kunde varit utan.

Ett år har ännu inte gått sedan jag fick min diagnos, reumatoid artrit, men jag försöker att acceptera det faktum att jag aldrig mer kommer vara fri från smärta. Alltid är det någon led som tycker att den ska bråka. Jag biter ihop och lever vidare. Det finns dagar då jag känner mig mer död än levande, men jag fortsätter ändå, livet måste gå vidare.

Historia är historia och det är inte där vi lever. Klart det kommer över mig ibland, men det går bättre och bättre. Mycket som hände i fjol har jag lagt bakom mig, det tar för mycket energi och det är inte värt det.

Människor har kommit och gått, jag har sörjt, en del var en gång fina vänner, i min värld, men livet ville annorlunda. Vems förlust? Kanske båda, men utrymme finns inte längre, jag kan inte längre slå knut på mig själv för någon annans skull.

Jag försöker vara glad och positiv för det mesta, sen har jag, precis som andra, mina dagar, jag är på stridshumör, riktigt ordentligt, men sällan jag tar en fight idag. Energin räcker inte till, jag behöver den.

2018 har ännu så länge inte någon direkt smolk i bägaren, tvärtom, en månad in på nya året, kan jag bara säga att det är positivt.

Jag har blivit sambo, med en liten schäfervalp, jag har fina vänner, fått nya sk träningskompisar med lilla valpen, jag jobbar återigen heltid, med vissa inskränkningar just nu.Sällan en helg går utan någon trevlig aktivitet.

Nu i februari ska jag få börja med bassängträning med sjukgymnast, det ser jag framemot.

Sjukvården har tagit tag i att jag har svårt med minnet. En utredning har börjat, ännu för tidigt att säga vad det beror på, men första testet klarade jag inte, förutom siffror. Där är jag inte förvånad, sifferminne har jag alltid haft och det finns tydligen kvar, men sen gick det åt pipsvängen.

Jag gör tokiga saker. Förvisso har jag alltid gjort det, men nu är det extremt....
Katten kan få kaffe till frukost...
Telefonen har vid ett par tillfällen hamnat både i frys och kyl, tack och lov för modern teknik, då jag fräser till klockan att ringa upp den bortsprungna telefonen...
Ska till ICA i da byhåla, hamnar i en annan by....
Hämta en grej i bilen (på jobbet), när jag kommer fram vet jag inte varför jag är där, men får gissa lite, ibland går det bra ibland inte...
Ofta leta efter saker om jag inte lägger dem där de ska vara....
Minns inte samtal, föredrar idag att skriva, då kan jag gå tillbaka...
Meeen, jag vet vad jag heter och var jag bor, alltid något.

Min längtan efter våren är stor, men det är en bit kvar. Ifjol missade jag den helt, jag försökte komma tillbaka till ett liv. Jag ser fram emot att få uppleva våren i jobbet, där jag varje dag kan se hur det närmar sig en grönskande sommar.

Livet är just nu är okej. Kroppen och jag ännu inte överens, men det lär vi aldrig bli, men finns mycket annat att vara så glad för.

Så nu är vi alla glada för det liv vi faktiskt får leva, att leva det, inte vara åskådare, då missar vi mycket.

Nu februari :), vi går på rätt håll!