Livet i förändring...

"Det gör ont när knoppar brister..."

Jag har levt mitt liv i vad man kallar "fast lane". Aldrig trodde jag att jag skulle bli drabbad. Vi lever alla våra liv i små bubblor, vi är oförstörbara, vi kör på med allt vad det innebär. Saker händer, men inte något så allvarligt utan att vi kan köra på...

Så en dag.... Då tar det plötsligt tvärstopp! Detta händer inte mig! Det går nog att leva som vanligt snart igen...

En omställning och en resa både fysiskt och psykiskt, som förändrar dig som person. Du blir aldrig densamma igen...

Tre år sedan livet ställdes på sin kant och jag kan aldrig mer leva det livet, trots allt gör jag små tappra försök emellanåt, ränderna går aldrig ur zebran...

Varför stannar vi aldrig upp och ställer oss objektiva inför det vi gör? Kanske kan vi förhindra en hel del med just det... Jag vet inte, men jag kommer aldrig riktigt över det jag fick gå igenom och går igenom. Tre år av en ständig kamp, inte bara med att vara kroniskt sjuk för resten av livet, mina upplevelser, sättet jag blev behandlad på och sättet en del människor behandlar mig som en icke helt funktionsduglig individ, det liv som helt plötsligt blev mitt, helt oönskat. 

Livet går trots allt vidare...

30 januari 2017

Klockan är tidig, jag gör mig iordning. Jag är orolig. Hela hösten har jag fixat med mitt hem och mitt. Allt ska vara iordning. Min känsla säger mig att det är fel, så fel. Jag borde inte göra detta.

Jag har precis fyllt 51, inne på 52, kanske inte...

Mamma har flera gånger påpekat att jag har under hösten betett  mig som om jag skulle dö, ja, kanske det. Jag har städat, allt tipp topp, riktigt tipp topp. Allt är ordnat, även försäkringar, arv med mera...

Känslan är där. Det kommer inte gå bra. Den känslan är kuslig, men jag har inget val, jag har verkligen inget val. Låter jag bli så dör jag, låter jag inte bli så...

Jag fixar allt, denna morgon. Min lilla katt Smulan är hos mannen, min älskade schäfer Stella är hos grannen. Jag ska hämta hem dem om två dagar, rutinoperation..

Jag ber mannen följa mig till operation, detta har jag aldrig gjort med någon, någonsin. Bara sagt hej och sagt syns om ett par timmar... Så har det alltid varit, jag har aldrig bekymrat mig, jag kommer tillbaka och det har jag gjort. sisådär 40 ggr...

Vad som gör att jag känner annorlunda denna gång kommer jag aldrig få veta, men något är fel, så fel...

Mannen följer med mig, vi väntar, till slut är det min tur. Jag tittar på mannen vid min sida, som en gång betydde så mycket för mig, förutom min familj då. Det gör ont i mig, kanske får jag aldrig se honom eller min familj igen. Min oro släpper inte. Jag får en kram. Glatt säger jag att vi syns snart. Inom mig, nej, kanske gör vi aldrig det mer.

Jag går med tunga steg och denna oro in på operation. De frågar om jag vill ha lugnande... för första gången, trots alla tidigare operationer, så hör jag mig själv säga ja... Kanske var det just det som utlöste nästa scenario, jag vet inte...

Hela mitt jag mobiliserar mig inför det som komma skall, men jag är allt annat än lugn, utåt sett, ja, men nej...

Jag har varit med om så mycket, jag besparar er detaljer, men en del operationer har inte varit "snygga" och inte jag heller efteråt, men jag har aldrig varit orolig. Men nu...

De gör mig klar, det är dags... Det finns ingen återvändo, det finns inget val, det måste göras oavsett utgång. Läkaren ser min oro och betygar att allt kommer gå bra. Jag säger till honom att jag är inte så säker på det...

Sköldkörteln har tre tumörer som är på väg att strypa mig, äta är svårt, ibland även andas, de växer ihop, så de måste bort. Nu är det dags.

Jag somnar...

Vaknar på uppvak. Törstig, får inget att dricka. De kontrollerar mig i parti och minut...  Rutin...

Jag känner att jag inte är okej, jag får ingen luft, jag gurglar...

Ca 20 minuter har jag varit vaken, men något är rejält fel. Det kommer folk överallt ifrån. Läkaren kommer snabbt som ögat... Nu förstår jag att det är nu det är riktig kris... Jag hade rätt...

Det är bråttom, riktigt bråttom, de springer med mig på britsen, folk överallt. Någonstans i halvlek får jag frågan om de ska ringa anhöriga....

Nej, de behöver inte den oron. Klarar jag det inte, så räcker det är mitt svar... Varför jag sa så kommer jag aldrig förstå, men det var det jag gjorde... Min familj, mannen, har inte hört ifrån mig alls, de är redan oroliga, men jag sa nej. Många timmar för en rutinoperation...

Jag kommer aldrig glömma denna fasansfulla tystnad när de talat om för mig vad de måste göra, det är det mest fruktansvärda jag någonsin upplevt.

Dödens väntrum! Där är jag!

Klarvaken, de ska rädda mig och det är bråttom, jag har inre blödningar och får de inte bukt med det så dör jag.

Det finns inte tid för bedövning, det finns inte tid till någonting, de kan inte söva mig, då dör jag direkt. Alternativet? Det fanns inget. Jag får veta att de måste göra något och det kommer göra fasansfullt ont, men jag måste ligga still...

De ska skära upp halsen på mig för att lätta på trycket, utan bedövning, utan någonting, de ska försöka rädda mig...

Jag måste ligga absolut stilla... Tystnaden är fruktansvärd... Allting står stilla för en kort stund... Kommer vi alla hela ur detta? Nej, det gjorde vi inte...

Jag känner en hand på min axel, tystnaden är total, mina tårar rinner, min dotter, mina barnbarn, föräldrar, min bror mannen, mina djur.... Det gör ont i mig...

Ändå rör jag mig inte, jag ligger blickstilla, känner skalpellen när den snittar min hals, blod överallt, jag kan andas, men jag vill verkligen inte vara med om detta. Effektiviteten är hög, blodtrasor överallt, alla samarbetar på hög nivå, jag rör mig inte. Jag kan andas! Det räcker! Jag gråter, hejdlöst, jag får luft...

Nu kan de söva mig...

Där och då så var jag så slut att jag inte längre brydde mig om jag levde eller dog, bara jag fick sova, så trött efter denna fasansfulla upplevelse...

Efteråt fick jag veta att de skickat in en liten "trasa", den stoppade allt. Törstig, så törstig. Jag fick en skumgummibit att suga på, om faran inte var över...

Jag ringde mamma och mannen, sa att jag levde, men besparade dem detaljerna där och då.

Natten tillbringade jag på intensiven sugandes på skumgummi. Dagen efter bröt jag ihop, så totalt att jag aldrig varit med om något liknande. Psykolog tillkallades akut. Ändå fick jag åka hem...

Nästa resa påbörjades... Jag hade ont i min kropp, så ont. Ingen ville lyssna. Under fem veckor blev jag så dålig att jag slutligen höll på att dö en gång till. Jag förstod aldrig, men jag var så sjuk.

Jag kunde inte dricka kaffe själv, jag kom inte till toaletten själv, jag kunde inte duscha och tvätta håret själv, jag kunde inte ta hand om mina djur, inte äta, ingenting....

Akut reumatisk feber och svår reumatism blev diagnosen... Fem veckor senare...
De vill ge mig 16 direktinjektioner kortison, rakt in i mina svårt inflammerade leder... Nej, nej, ni rör mig inte! Så vansinnigt sjuk och sådan fruktansvärd smärta. Jag är smärttålig, men detta? Mina armar såg ut som lår, fingrarna var falukorvar, osv... Jag var ett enda extremt svullet smärtcentra.

Varför rädda livet på mig om de skulle låta mig dö några veckor senare?

Resan att försöka få ett värdigt liv efter detta har varit allt annat än enkel...

Så mycket jag förlorat på denna väg under dessa tre år att jag så många gånger önskat att de aldrig räddat livet på mig där och då.

Det jag har gått igenom, och fortfarande gör, önskar jag ingen. Det kommer alltid finnas stunder där jag önskar att jag somnat för gott.

Livet är inte enkelt för någon, vi får vår beskärda del, men ibland tror jag faktiskt på att låta människor dö. Jag är ett sånt sk fall. De borde låtit mig somna in faktiskt.

Inte så att jag får uppleva både glädje och lycka i det liv jag lever, men, jag kan inte förstå poängen med att jag ska trampa runt till ingen nytta vare sig för mig själv eller andra. Denna smärta jag dagligen lever med, ibland så hemsk att jag inte sover på dagar.

Det som får mig att fortsätta är min familj och min fyrbenta sambo, utan honom går det inte. Utan familjen går det inte...

Mannen vände mig ryggen och gjorde mig arbetslös. Jag har förlåtit det och det har sina rutiga skäl och randiga orsaker. Idag kan jag träffa honom och se att det blev trots allt inte min förlust. Vi gör vad vi tror är rätt, var och en får sedan leva med sina beslut... Jag hyser ingen agg, ingenting, vi kan sitta ner och ha lika trevligt som förr, livet går trots allt vidare...

Det finns dagar då livet är allt jag önskar mig, men jag kommer ändå aldrig förstå varför jag ska leva i detta. Smärta 24/7, 365 dagar om året... Det tär något fruktansvärt på allting. Jag blir mer och mer mindre social, min gråt ser ingen, min smärta ser ingen... Inte idag...

En dag i taget...

Högsta hönset på reumatologen skrev till Försäkringskassan att reumatism är en svår sjukdom och ofta med dödlig utgång...

Jag har varit med om otroligt mycket i mitt liv, men dessa tre åren har varit en ständig kamp för överlevnad på alla tänkbara sätt.

Nu är jag en kämpe och, i grund och botten, en enormt stark person, men även jag bryter ihop emellanåt. Jag finner glädje i livet, tro mig, det gör jag, men även en enorm sorg för att jag och så många andra ska behöva kämpa för att få ett drägligt liv som sjuk.

Det går inte att bli okej i sin sjukdom så länge du måste kämpa varje dag för allting, vård, socialt, pengar, osv...

Jag försöker finnas för andra på mitt sätt. Förmodligen ger jag inte en bråkdel av vad jag får tillbaka, men jag klarar inte mer än så, på något vis. Jag är tacksamheten personifierad idag.

Det är svårt att be om hjälp, det tar veckor, innan jag frågar, då har jag försökt efter konstens alla regler innan dess, men till slut får jag ge upp. Min familj och vännerna jag har finns där, så länge de orkar med mig. Ibland orkar jag inte med mig själv och då kan jag knappast begära att någon annan ska göra det.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra, trots allt, men det finns hinder på vägen. Kanske en dag så kan jag komma över en del av dem och faktiskt kunna göra det jag vill, men på mitt sätt.

Mycket skänker mig glädje i mitt lilla liv. Min schäfer är en stor del i detta, han håller mig igång och är en skojig prick med sin personlighet. Mina barnbarn, här hade jag önskat mig mer ork, så jag kunde ha dem hos mig oftare och hitta på kul saker, men det är det lilla som gör det. Att få åka iväg med dottern på fototurné är jätteroligt och hon är så otroligt omtänksam mot sin skruttiga mamma. 

Umgänge med föräldrarna är jag så glad för, de är nog den största klippan i mitt lilla liv. Vi tillbringade i stort sett hela förra sommaren tillsammans i sommarhuset. Jag hoppas det blir liknande i år. I sommarhuset mår jag som bäst, friheten att vara på landet, små utflykter, promenader vid havet där man kan gå hur långt som helst eller bara sitta och titta. Det är en lisa för själen.

Träffa lillebror med familj, hitta på lite kuligheter och en god middag på det är också så mycket värt, eller att vi tillsammans bara rensar en rabatt kan ge fantastiskt mycket. 
Familjen står mig närmast i alla lägen.

Vännerna har kommit att betyda så mycket, deras spontanitet att vi ska träffas, deras hjälp med allt möjligt och faktiskt omöjligt också. Middagar, utflykter, samtal, promenader och så mycket mer. En del försvann och en del nya fina har kommit in i mitt liv.

Alla de människor som funnits och finns i mitt liv ska ha en stor eloge för att de funnits och finns. Varje individ har gett mig något, nu pratar jag inte materiella ting, utan deras personlighet har skänkt mig glädje. 

Ja, ni ser... Även om jag har dagar då jag inte vill mer, så fortsätter jag ändå, för livet är ändå det självklara valet...

Det blir inget firande av ett treårsjubileum, utan jag försöker se 2020 som en nystart på någonting annat. Inte säkert jag når mitt mål, men försöka duger gott och väl, det har jag lärt mig under denna resa.

Jag reste mig från soffan i april 2017 och tog min första långpromenad på 368 meter, släpandes på en icke fungerande kropp och med kryckor...
Jag har kommit långt sen dess, men vilken kamp.. och den fortsätter...
Läkarna jämför det med en svår stroke...

Det tog väääldigt lång tid att skriva allt detta och det känns bra ändå...

"Att våga är att förlora fotfästet för en stund...

Att inte våga är att förlora sig själv..."